Cuando Usan el Conocimiento Autista Para Legitimar y Precarizan a los Profesionales Autistas

El patrón oculto en el mes de la concientización del autismo

Neurorebelpodcast 0:00

Hay algo que ocurre todos los años en el mes de abril y muy poca gente lo ve desde adentro. El mundo se llena de eventos sobre autismo, congresos, campañas, publicaciones, paneles, que dicen estar hechos para la comunidad autista. Muchos de esos espacios son posibles, son creíbles, son legítimos a los ojos del mundo. Porque personas autistas con trayectoria, conformación con conocimiento real

Malú Treviño 0:28

muchos de estos

Neurorebelpodcast 0:28

su nombre y su voz y su trabajo en ellos. Y

Malú Treviño 0:31

creibles,

Neurorebelpodcast 0:32

estos eventos, muchas de esas personas descubren lo mismo.

Malú Treviño 0:35

por

Neurorebelpodcast 0:36

El streaming estaba contratado, el marketing estaba apagado, los kis de promoción ya estaban encargados, pero

Malú Treviño 0:43

su

Neurorebelpodcast 0:44

los honorarios de las personas autistas era la última consideración. Hoy tenemos en esta mesa a cinco profesionales que participamos en un congreso de ese tipo no venimos a contar una historia de victimización. Venimos a nombrar un patrón y con precisión desde cada una de nuestras disciplinas de nuestra experiencia vivida y con la claridad que da haber estado en un congreso sobre autismo donde ocurrieron dinámicas, preocupantes y hablar desde nuestra perspectiva de como se vive esa experiencia y cuál es el costo.

Malú Treviño 1:19

preocupantes

Neurorebelpodcast 1:20

neurore,

Malú Treviño 1:21

nuestra perspectiva

Quienes somos y participamos en esta mesa

Neurorebelpodcast 1:23

este es el precio invisible de las profesionales autistas y el extract activismo EPIs tém.

Malú Treviño 1:28

soy en y este

Neurorebelpodcast 1:29

Antes de entrar en materia, quiero que conozcan a quienes están en esta mesa. Les voy a dar una presentación brevemente

Malú Treviño 1:36

en

Neurorebelpodcast 1:36

porque su experiencia, su formación y sus contribuciones merecen su propio espacio. Y van a encontrar cada una de sus semblanzas completas en las notas del programa en mi página web, la doctora mediante cama chse Miriam es ne científica, doctora en investigaciones cerebrales y maestra en ciencias biológicas con un postdoctorado en neuro en endocrinología y neuropharmacology de la conducta.

Malú Treviño 2:03

es

Neurorebelpodcast 2:03

Es investigadora con reconocimiento del sistema nacional de investigadores y divulgara científica.

Malú Treviño 2:10

Ciencias

Neurorebelpodcast 2:11

gracias por estar aquí.

Malú Treviño 2:12

con un post

Neurorebelpodcast 2:13

Adriana Martínez es psicóloga clínica con formación continua en neurop psicología trabaja en lo que ella llama el espacio más allá del diagnóstico,

Malú Treviño 2:22

del

Neurorebelpodcast 2:23

puente entre el paradigma médico y la neurodiverse donde la persona autista deja de ser un expediente y empieza a ser un sujeto. Adriana. Bienvenida. Paulina Ortiz mariscal es una profesional de la educación con dieciseis años de experiencia especializada en la cultura de paz y derechos humanos. Liderazgo y mediación de conflictos trabaja en transiciones educativas y laborales,

Malú Treviño 2:48

entre entre entre el

Neurorebelpodcast 2:48

es decir, acompañar a personas autistas desde la secundaria hasta el empleo, asegurando que la inclusión no sea solo una palabra bonita ni una política pao. Gracias por estar aquí y Malu treviño Malu es fundadora de regios tea. Nuevo león es activista licenciada en derecho en ciencias de educación y psicología.

Malú Treviño 3:10

Es

Neurorebelpodcast 3:11

una figura pública autista de diagnóstico tardío y madre de un hijo autista. No hablante

Malú Treviño 3:17

especializada

Neurorebelpodcast 3:17

llega a esta mesa desde tres lugares a la vez, y eso hace que su voz sea irreemplazable. Malu.

Malú Treviño 3:24

de cons.

Neurorebelpodcast 3:25

Qué honor estés aquí.

Malú Treviño 3:26

Trabaja

Neurorebelpodcast 3:27

de entrar

Malú Treviño 3:28

vegetativas y

Neurorebelpodcast 3:29

necesito pedirles

Malú Treviño 3:30

neces

Neurorebelpodcast 3:31

personal a cada una porque creo que la audiencia necesita entender antes de cualquier teoría. Qué significa realmente aparecer

Malú Treviño 3:40

sea

Neurorebelpodcast 3:40

espacio como ese? Y voy a empezar con una pregunta que parece simple, pero no lo es.

Malú Treviño 3:46

por.

Neurorebelpodcast 3:47

te costó estar en ese congreso? me refiero solo al dinero porque eso también cuenta, pero me refiero al costo

Malú Treviño 3:55

nueva

Neurorebelpodcast 3:56

real, neurológico, emocional profesional,

Malú Treviño 3:59

en hecho en

El Cerebro Autista y Estrés

Neurorebelpodcast 3:59

lo que diste, lo que movilizaste, lo que pusiste en juego, y les voy a pedir que respondan una por una. Y voy, voy a empezar con Miriam porque quiero que empecemos con lo más concreto y medible. Qué es lo que nos dice el cerebro?

Malú Treviño 4:13

Tres

Neurorebelpodcast 4:13

Miriam

Malú Treviño 4:14

a la

Miriam Tecamachaltzi 4:14

gracias. Muchas gracias, Anita. Muchas gracias a todas que me parece que si es importante hablar del costo fisiológico y neuro anatómico que implica presentarse en un evento porque muchas veces, muchas veces pensamos que solo tiene que ver con lo emocional. Si las emociones tienen una raíz nerviosa.

Malú Treviño 4:33

Necesito

Miriam Tecamachaltzi 4:33

sobre todo, hablando de sistemas nerviosos autistas, habría que tomar en cuenta.

Malú Treviño 4:38

creo

Miriam Tecamachaltzi 4:38

Fíjense bien desde la neuro anatomía y la fisiología del estrés, porque obviamente el estrés no es malo, pero cada que tú vas a presentarte en un evento, aunque lleves a este semanas meses de planeación, siempre hay un componente de estrés, no esas esas mariposita en el estómago que sentimos antes de empezar la presentación implican que se está activando el eje hipot, la hipófisis adrenal, si.

Malú Treviño 5:03

al

Miriam Tecamachaltzi 5:03

cuando la incertidumbre y la falta de anticipación en un evento

Malú Treviño 5:08

retiro hay

Miriam Tecamachaltzi 5:08

demasiado. Este este sistema, este mecanismo del estrés te mantiene en una

Malú Treviño 5:14

lo

Miriam Tecamachaltzi 5:14

sensación o en una

Malú Treviño 5:16

de

Miriam Tecamachaltzi 5:16

posibilidad de

Malú Treviño 5:17

en juego.

Miriam Tecamachaltzi 5:18

o de huir. Huida o pelea. Son reacciones fisiológicas del individuo que son necesarias para la supervivencia.

Malú Treviño 5:26

lo

Miriam Tecamachaltzi 5:26

Desafortunadamente, cuando una persona autista se encuentra ante un espacio. Donde no hay anticipación

Malú Treviño 5:34

mucha

Miriam Tecamachaltzi 5:35

un espacio de regulación sensorial donde

Malú Treviño 5:38

me

Miriam Tecamachaltzi 5:39

el simple hecho de tener que enmascarar, porque no nos hagamos cada que vamos a presentar una persona autista tiene que enmascarar, se está cuidando el tono de la voz. Se está cuidando lo que estás diciendo, lo que está diciendo es correcto o no es correcto. Me van a grabar esto lo va a ver la gente como me van a evaluar. Bueno,

Malú Treviño 5:59

Y sobre

Miriam Tecamachaltzi 6:00

pues fíjense que esto tiene que ver con áreas cerebrales, no? Por ejemplo, el n para ventricular del hipotálamo promueve la liberación de hormona

Malú Treviño 6:07

la

Miriam Tecamachaltzi 6:08

corticosteroid y después esta pasa

Malú Treviño 6:10

obviamente,

Miriam Tecamachaltzi 6:12

anterior. Y finalmente, el cortisol

Malú Treviño 6:15

a presentarte

Miriam Tecamachaltzi 6:16

a la corteza supr. Tiene su efecto, no cuando esta activación se mantiene durante horas, días o incluso en este caso, semanas que seguimos todavía en la espera de saber si van a publicar nuestro contenido o no sin nuestro consentimiento, eh, implica. Que todo este circuito sigue todavía estando alterado y todavía estando activado. Y esto provoca una sobrecarga los estática. Ahora, a nivel de circuitos cortical de corteza cerebral, hay una demanda muy alta de la corteza

Malú Treviño 6:46

la

Miriam Tecamachaltzi 6:47

pre frontal

Malú Treviño 6:48

situación en una

Miriam Tecamachaltzi 6:49

Si esta está encargada del control ejecutivo, la planificación, la anticipación y el monitoreo de la conducta social, esta se activa durante

Malú Treviño 6:58

En el

Miriam Tecamachaltzi 6:59

durante y después de lo que es una presentación en un congreso. Nunca se habla de eso que le cuesta el cuerpo presentarte ahí como profesional, porque nosotras fuimos como profesionales. Pues eso es. Estamos activando también

Malú Treviño 7:14

porque

Miriam Tecamachaltzi 7:14

preguntar dorso

Malú Treviño 7:15

como

Miriam Tecamachaltzi 7:15

la que se encarga de este control eje ejecutivo.

Malú Treviño 7:18

es,

Miriam Tecamachaltzi 7:18

Pero al estar bajo estas condiciones, esto se incrementa todavía más en contextos de más que donde la persona tiene que estar regulando expresiones faciales, eh? El tono de voz, lo

Malú Treviño 7:28

esto se inc

Miriam Tecamachaltzi 7:28

el contexto visual,

Malú Treviño 7:29

más

Miriam Tecamachaltzi 7:29

conducta sociales, respuesta, respuestas sociales, la incertidumbre, no, eso es muy importante. De forma paralela,

Malú Treviño 7:36

conducta

Miriam Tecamachaltzi 7:37

del cíngulo o corteza ada anterior que participa en la monitorización del conflicto

Malú Treviño 7:42

por

Miriam Tecamachaltzi 7:43

y del error social

Malú Treviño 7:44

corteza

Miriam Tecamachaltzi 7:44

que decir, como decirlo,

Malú Treviño 7:46

cda

Miriam Tecamachaltzi 7:46

eh, cómo será interpretado si la respuesta será adecuada? No ser adecuada.

Malú Treviño 7:51

y

Miriam Tecamachaltzi 7:51

Este circuito este consume muchos recursos cognitivos. Y luego cuando hay una incertidumbre ante lo que va a pasar cuando te dicen minutos antes de que vayas a presentar, estamos viendo si vamos a vender las grabaciones.

Grabar sin Consentimiento

Neurorebelpodcast 8:06

Que interesante lo que dices. Y te voy a hacer dos preguntas para darle un contexto a los que nos están escuchando. Eh, a qué te refieres con eso de las grabaciones y que todavía no nos han contestado? Porque eso es parte también

Malú Treviño 8:19

que está

Neurorebelpodcast 8:20

del escenario de lo que hablamos al principio de lo que es participar en este tipo de congresos como persona autista.

Miriam Tecamachaltzi 8:27

Y segundo,

Neurorebelpodcast 8:28

cómo traduces la ciencia alguien que no es científica? Eh? Cómo lo nombramos? Pienso que acabas de explicar tan detalladamente.

Miriam Tecamachaltzi 8:37

Perdón, si verdad? Fue una explicación muy neuro. Bueno, primero les los pongo en contexto. Nosotros fuimos a un congreso sobre autismo La la premisa era nada autismo sin autista, supongo, Y que todas las ponentes eran autistas con el respeto que se merece un oponente autista por su conocimiento como profesional. No a Mí me pareció sumamente valioso. Yo fui muy emocionada. Tiempo, dinero y esfuerzo porque yo no puedo ir sin mi familia. Y yo me eché más de MXN$19 ahí o más sin contar comidas por lo de mi familia, pero lo hice con mucho gusto.

Malú Treviño 9:13

Y yo me

Miriam Tecamachaltzi 9:14

Dos, hablando de grabaciones. Bueno, nosotras teníamos una,

Malú Treviño 9:19

mi familia, pero lo hice con

Miriam Tecamachaltzi 9:20

pues un arreglo con la persona que nos invitó

Malú Treviño 9:23

Hablando

Miriam Tecamachaltzi 9:23

a pagar viáticos completos que eso implica, pues camiones desde nuestra casa

Malú Treviño 9:28

con

Miriam Tecamachaltzi 9:29

hasta ciudad de México, incluyendo taxi, supongo, porque todo tiene gastos de ciudad de México a Monterrey. Y un un boleto de avión y de Monterrey saltó un boleto de un camión. Sin embargo, pues eso era todo por solo presentarnos presencialmente y dar una conferencia. A nosotros jamás se nos explicó que nuestras conferencias se podían grabar y que se iban a vender para la creación del centro. Eso fue de lo que yo me enteré dos minutos antes o un minuto antes de empezar mi presentación, cuando veo una cámara profesional y yo pregunto porque no es el único evento en el que hemos estado, no? O sea, pues si graban y y publican en Facebook, yo no tengo ningún problema. Anita eso, yo quiero aclararlo. Si el evento no cobra, yo no tengo ningún problema. Me entiendes si se publica gratis en Facebook para que todo el mundo tenga la presentación, yo no tengo ningún problema. El problema es que minutos antes a mí me digan cuando yo pregunto, ah, se va a grabar. Si se va a grabar este y no es el tono de del norte, no, no fue una mala interpretación de un tono norteño. Fue un tono muy grosero, no? Si se va a grabar. Y yo pregunto ah, este va a pasar por Facebook suponiendo que porque tenían una página de Facebook, lo iban a poner gratis ahí para todo el mundo. Y me dijo no estamos viendo si lo vendemos. Ahí viene todo esto que yo les estoy hablando. O sea, puede parecer emocional decir a ver si lo vas a vender, porque fue lo que yo contesté. Si lo vas a vender, debe de haber regalías para nosotras, no? Y me contesta, no es para la creación del centro, ahí es donde ya hay un conflicto. Y te voy a decir por qué. Primero anticipación. Se nos debió haber avisado desde el año pasado que se nos contactó, que esto implicaba que se iban a grabar nuestras presentaciones y que estas presentaciones, eh, se iban a vender. Soy sincera, si a mí me dicen me preguntan esto, yo hubiera dicho que sí. Para la para apoyar para que se creara un centro. Sin duda alguna lo haría. Me entiendes por qué ella venía invirtiendo mucho este y lo pensé porque dije es desde la comunidad autista que ojo que aquí hay que dejar muy claro esto que veníamos hablando de nada de autismo sin autistas. Me parece tan importante porque todo esto que está pasando aquí, la sobrecarga sensorial, la falta de anticipación, eh? La falta de de de de claridad en la comunicación implica que es una persona que no tiene la menor idea de cómo trabajar con personas autistas desde una horizontalidad y desde el respeto, me entiendes? Desafortunadamente, las personas neuro típicas así sean madres de hijos autistas están acostumbrados a mandar a hacer lo que quieren con los niños. Y pensó que podía ser lo que quisiera con nosotras y mandarnos así como mandan a todos los demás.

Neurorebelpodcast 12:41

Okey.

Miriam Tecamachaltzi 12:43

Y esto tiene que ver con las historias de vida Anita, eh? No se, obviamente, todos tenemos memorias emocionales. Y aquí viene la amígdala cuando pasan este tipo de cosas. Pues obviamente se activan áreas cerebrales como la amígdala, que es la que dice a ver esto está bien o está mal, no empieza nuevamente a nivel cognitivo. Esto y hay reacciones que no solamente son emocionales, sino fisiológicas, no, en mi caso fue el enojo. Yo sí, genuinamente me moleste y le dije no antes de tu pensar y ver si vas a vender mi conferencia a mi primero me preguntas por qué? Porque esto forma parte de mi material intelectual. Esto forma parte de mi propiedad intelectual. Forma parte de mi tiempo y de mi esfuerzo. Y si lo vas a tomar y lo vas a monetizar mínimo, me vas a pagar. Me entiendes? Y eso si yo te doy permiso.

Neurorebelpodcast 13:38

claro,

Miriam Tecamachaltzi 13:39

Aquí estamos entrando al al área de las leyes que ojo que yo no soy experta en leyes, pero sí soy perito

Neurorebelpodcast 13:45

claro,

Miriam Tecamachaltzi 13:46

el área de neuro biología de la conducta y con vivo con mucha gente, formo parte de la barra nacional de criminólogos y criminalistas de México. Y pues, por si no lo saben, soy la delgada de tlaxcala y todos estos casos para mí son importantes porque yo ahora ya lo veo como un caso,

Neurorebelpodcast 14:02

claro,

Miriam Tecamachaltzi 14:03

me entiendes? O sea, no es solo una experiencia personal, sino es decir, cómo puedes decirle eso a un oponente antes de dar una conferencia en tu evento?

Neurorebelpodcast 14:14

claro.

Miriam Tecamachaltzi 14:15

más. Estoy bien. Entrenada nita.

Neurorebelpodcast 14:18

Mm-hmm.

Miriam Tecamachaltzi 14:19

porque llevo toda la vida haciendo esto. Incluso he comido de esto un tiempo que yo me dedicaba a ser conferencista y cobraba y y algo que sí les tengo que decir que incluso se me acusó. Ustedes lo saben de manipular a las demás y decir es que tú les dijiste lo vuelvo a decir en este podcast. Si una institución llames ese centro o lo que quieras, cobra tú le tienes que cobrar así. Tengas tu trabajo, así seas muy buena persona. Y así tengas mucho dinero. Porque si tú no cobras esa institución se va a aprovechar, se iba a lucrar, pero además, no sólo de ti

Neurorebelpodcast 15:01

Sí.

Miriam Tecamachaltzi 15:02

se va a acostumbrar a hacerlo con todos.

Ambigüedad y Desgaste Previo

Neurorebelpodcast 15:04

Sí, es un excelente punto que vamos a abordar un poquito más adelante cuando hablemos de esa parte de la monetización. agradezco muchísimo lo con lo que nos estás compartiendo. Adriana, cuéntame, qué? Qué fue para ti? Qué te costó estar en ese congreso?

Adrie 15:21

Pues para mí, eh, creo que el costo inició mucho antes del evento, eh? Cuando la ambigüedad llegó porque en realidad no habían lineamientos claros. Entonces, hubo muchas cosas que tuve que inferir constantemente. Sentía que no estaba entendiendo del todo que se esperaba de mi. Y, eh, pues bueno, desde cuál era el público objetivo? Porque realmente el eslogan del evento era como adolescencia, Adultez y vejez es un grupo muy, muy amplio y bueno, de entrada, eh? A mí me pidieron que sobre neuro psicología. Y como bien dijiste en la presentación, yo estoy todavía en formación. Entonces, eh, quería que hablara de evaluación desde neurop psicología. Pero yo, si ese momento lo sentí un poco, este desde el viejo paradigma, no lo

Neurorebelpodcast 16:28

Mm-hmm.

Adrie 16:29

de esta manera. otra vez, yo estaba infiriendo muchísimas cosas porque no había una comunicación tan clara. Entonces, creo que ahí empezó el desgaste para mí, eh? Y justo en esta parte en donde yo sentía que me estaban pidiendo algo que no se alinea con mis valores profesionales y mítica. Claro que surge un conflicto interno, Porque, o sea, sí, era un tema muy amplio, pero también es que para mí era muy importante dejar claro, como toda la parte neuro afirmativa toda la parte de la neurodiverse. entonces yo tuve que proponer no? como nos decía Miriam en su participación hace un momento, todas estas cosas para las personas autistas tienen un costo. no se hacen de una forma tan automática. Entonces, antes de poder iniciar a preparar el material que va a llevar, tuve que pensar y planear conversación potencialmente incómoda en donde decía como de espérame, porque estamos yendo en una dirección que no me está gustando, Afortunadamente y hasta ahí tomó a bien después hay que sumarle un montón de trabajo invisible, no? Por

Neurorebelpodcast 17:50

Mm-hmm.

Adrie 17:51

los días que se paso o que yo me pasé el contenido, eh? Tratando de entender. era el público idóneo, Incluso prendiendo metodologías que no me corresponden porque se nos solicitó. Y aquí otra vez, un poco forma de mandato que usáramos metodología mice, Aquí la única educadora es pavo. Y no sé si ella sabía de que iba la metodología mice. Yo no sabía

Paw 18:24

No no lo sabía.

Adrie 18:25

Y bueno, yo tuve que investigar.

Neurorebelpodcast 18:28

estas estás

Adrie 18:29

Hola.

Neurorebelpodcast 18:29

compartiendo ahí muy visceral también para cada una de nosotras. No esos costos reales emocionales, profesionales neurológicos que nos que nos movilizan y que se han puesto en juego para estar en esta conferencia.

Adrie 18:44

Sí. Sí, sí, totalmente. Y entonces, para mí fue sostener todo esto,

Neurorebelpodcast 18:49

No

Adrie 18:50

tiempo había mucha incertidumbre. Y eso para una persona autista es particularmente desgastante porque inferir es muy cansado cuando el lenguaje no es claro, sistema estrés se activa por completo. Y entonces empezamos a tener unas sensaciones incómodas mucho antes de que llegue el evento. todo lo que ya nos explicó, miri, no lo voy a repetir, porque eso es más como en el me momento del evento, pero a todo el costo empezó mucho antes del evento porque si efectivamente la comunicación desde el primer momento no era tan clara pues, bueno, había había que inferir mucho. Había mucha ambigüedad desde primera comunicación, pero también está la otra parte en donde como se te convoca desde profesional, cuando estás en modo profesional, hay un montón de cosas que de pronto no están fácil comunicar, Desde aquí hacia allá. ejemplo, ahora que lo pienso en retrospectiva, lo correcto habría sido solicitar mas claridad,

Neurorebelpodcast 19:55

Mm-hmm.

Adrie 19:56

cuando o al menos a mi me pasa que cuando estoy en modo profesional, eh, espero, eh, cumplir las expectativas en este caso de la persona que está requiriendo mis servicios? No? Entonces, qué sucede que cuando no sé exactamente cuál es esta expectativa? Hay mucha más ansiedad y mucha mas ambigüedad de mi parte para poder lograr esa acuerdo finalmente.

Neurorebelpodcast 20:21

Y especialmente cuando eres cuando eres de altas capacidades, que todas aquí lo son, eh, está esa tendencia a tratar de contestar con anticipación todas las preguntas posibles y existentes bajo el sol que pueden presentarse? No? Y eso en sí, es un agotamiento extremo porque como no hay claridad ni en la comunicación ni en las expectativas, bueno, por lo menos yo solo puedo hablar por mí. No me armo 50 escenarios de todo lo que puede ser para estar prevenida. Si es esto, hago esto. Si es esto, hago esto otro y eso es un desgaste neurológico increíble. No te veo sintiendo. Cuéntame que te costó estar en ese congreso neurológica.

Paw 21:08

Miriam está alzando

Neurorebelpodcast 21:09

Perdón.

Paw 21:10

Entonces, creo que

Neurorebelpodcast 21:11

Ah, perdón

Paw 21:11

Miriam quiere hacer una anotación

Rutinas, Ajustes, y Recuperación

Miriam Tecamachaltzi 21:14

Sí es que quiero decirlo específico en personas autistas. Mira en personas autistas, la sobrecarga sensorial que puede implicar todo esto, ya sea antes, durante después, produce mayor activación en circuitos tálamo, corticals y redes de integración sensorial, particularmente cuando el entorno no contempla iluminación, ruido, alimentación, tiempos de descanso adecuados. Y todo esto repercuten no solo en esto, sino en el sistema nervioso autónomo con el incremento de tono simpático, mayor frecuencia cardíaca, tensión muscular, fatiga, alteraciones gastrointestinales, y este agotamiento pre antes del evento durante el evento y pos el evento solamente. Eso quería aclarar.

Neurorebelpodcast 21:57

Muchas gracias por dar ese marco que es tan importante para entender, no? Y esa es tu área de esp especialización. Y muchas gracias por ponerlo en esas palabras, porque sí, el costo es más que la emoción. Es más que lo que nosotros tenemos. Es un costo físico, no porque no solo la mente autista, pero el cuerpo es autista también. No gracias por por eso Miriam y siéntense libres en cualquier memento, decir yo tengo algo que decir. Pago, cuéntame qué te costó estar en ese evento.

Paw 22:28

Me costó muchas. Primero, yo ya tengo ciertos mecanismos de defensa, no de después de muchos años, después de 38 años de vivir en un mundo neurot típico sin saber que yo era neuro divergente. de mecanismos entonces muchos meses, aun cuando se hizo la invitación y aun cuando se mandó un correo, yo la verdad ni siquiera creía que iba a pasar porque dije, si no sucede, prefiero no romperme el corazón tan grandemente porque final somos muy sensibles, no? Y tenemos esta hiper excitabilidad emocional. Entonces. Bueno y per ex para los

Neurorebelpodcast 23:03

Mm-hmm.

Paw 23:04

típicos. Para mí es normal. ya cuando se acercó todo, una vez que yo tuve los boletos de avión, fue cuando empezó todo el proceso de preparación. Se hicimos una llamada, es, te escuché. Y esto tiene mucho que ver con el costo del camuflaje que para mí existe porque a partir de lo que yo escuchaba, iba organizando todo lo que iba diciendo efectivamente, yo no sabía que era mi sea. Y pues tampoco quería investigar mucho al respecto. Entonces, pero dije bueno, se a, puedo modelar una sesión porque al final es la manera en que yo doy ponencias. O sea, no es la primera vez que doy una ponencia pri. Sí, en un congreso, pero yo he dado talleres a docentes, a padres de familia, e impartido diplomados en línea. Entonces tengo ya esta idea de la parte cuesta dieciseis años más toda la experiencia, lo que se mostró en ese congreso. O sea, para empezar, costó eso. Después viene todo el proceso de anticipación, todo el proceso de pensamiento para hacerlo. Soy una persona que trabaja muy rápido, no, esa ponencia se preparó en seis horas. Yo creo, hablamos de seis horas de trabajo porque amo, eh, cronometrar todo. Hablamos de seis horas de trabajo en una ponencia en camba, pero muchos días de pensar estructural, alinear todo para poder articularlo de una manera coherente y reconociendo los públicos que iba a tener. No puedes comunicar si no reconoces tú

Neurorebelpodcast 24:32

Claro.

Paw 24:33

Entonces todo eso me llevó todo eso. Me llevo semanas pensarlo a partir de que hubieron boletos de avión. Me llevó semanas pensar. Cómo iba a ajustar mi rutina. Me costó romper una rutina que tengo años haciendo. Yo no viajo porque descubrí ese poco que es por eso, porque no quiero romper una rutina. Me genera mucho estrés. Me genera la falta de anticipación porque pues yo tengo perros, no puedo viajar con ellos. Sale muy caro. Yo había solicitado tener un perro de

Neurorebelpodcast 25:06

Mm-hmm.

Paw 25:07

que no se pudo. Y por otro lado, la la dicotomía que existió entre un discurso y una acción porque, por un lado, si nos dijo piden sus ajustes. Y yo fui muy clara con mis ajustes porque por fortuna, llevo un proceso de terapia y a e iba a hablar de ajustes. Entonces dije tengo que hablar y tengo que pedirlos. Entonces yo pedí ajustes, los publiqué a todo el grupo y y hubieron cosas muy claras como mi alimentación. Hubieron cosas muy claras de necesito certeza, itinerario y claridad en todo lo que me digas. Necesito cierto tipo de alimentos porque son reguladores sensoriales. Para mí, no es porque sea tan glotona o golosa como quieras llamarlo, en realidad es porque son reguladores sensoriales. Yo le dije me vería me vendría muy bien poder llevar a uno de mis perros porque es el más estresado y yo me estresó más así el se estresa, pero no fue posible. me costó pagar paseos. Pagar cuidadores me costó ajustes en mi trabajo. Me costó dos días de recuperación. Me costó un malestar estomacal y me costó no disfrutar mis vacaciones. Eso fue lo que me costó porque al final regresé. Yo tengo una semana de vacaciones. Regresé y yo empecé a disfrutar de un día el día miércoles. El jueves me volvió a sentir cansada el saba de igual y ayer. ansiedad social terrible. O sea, ese es el costo, el costo invisible que

Neurorebelpodcast 26:39

Claro.

Paw 26:40

traduciéndolo a números para nada, no, para nada. Fue lo que se recibió, que está bien. Se dijo simbólico, pero yo también le pregunté en la preparación en mi necesidad. Y se lo dije tal cual en mi necesidad de claridad y certeza el día lunes previo al evento el día domingo, que se terminó el evento. Qué pasó con el la cuota cuanto iba a hacer? Porque en pro de lo que ella iba a dar, era que yo también tomaba mis

Neurorebelpodcast 27:07

Claro.

Paw 27:08

final, tomé decisiones con una cantidad que no se recibió y que tuve que asumir. Yo también. Hasta el costo

Incongruencia y Microinvalidaciones

Neurorebelpodcast 27:14

Tal y eso es sumamente importante. Lo que estás diciendo que lo vamos a abordar un poco más adelante, que es que todo esto se podría haber prevenido con un simple entendimiento de lo que se requiere trabajar con personas autistas, profesionales o no, no como la claridad. La comunicación, por ejemplo, tú tienes una perspectiva única en esta mesa porque eres activista, eres autista y eres madre de un hijo autista. esos tres lugares a la vez, cuéntame que te que te costó estar en ese congreso.

MALU 27:47

Yo tengo dos hijos Uno es un niño. Me ha llamado Mateo autista, no hablante. Y mi rodrigo, que es también es autista, es igual. historia es como tipo mi clon. Yo estuve en línea. Eh, porque mi te tengo siendo metoo sajón y mi doctor, pues no me permitió por el cambio de altura, por las luces y por muchas situaciones, y como estoy llevando un tratamiento, yo no puedo salir de momento fuera de la ciudad. Entonces, pues obviamente, como todas ustedes, he estado en muchos congresos, eh, nacionales, regionales internacionales también. Ya tengo experiencia. Gracias en todo esto. Y pues la verdad la primera vez, que me sentí la verdad, por parte de de lo de la organización. Pues me sentí muy incómoda por parte de los espectadores. Voy a ser la muy sincera. Me sentí muy abrasada, muy aceptada. Y y la verdad es que si. Si si obtuve esa respuesta. Pero detrás de esa respuesta, pues desde un inicio, pues como todas ustedes, hay un gran trabajo porque yo me organizo, yo soy mucho de agenda. Entonces yo sí, utilizo mis días para ciertos proyectos pues ya no los puedo realizar porque aquí está la doctora. Mira que me conoce y con todo respeto, lo digo hermosas, pero pues me conoce un poquito más y sabe que me brinco de un congreso y ya estoy en otro y estoy en otro proyecto. Y así, gracias a Dios, es la verdad. Entonces yo tengo que estar dentro de mis agendas también visuales y por escrito, verdad? mis órdenes del día y definitivamente. a abordando un poquito desde la desde la psicología. Primer lugar neurol lógicamente, yo creo que eso compartimos mucho en común, Pues definitivamente, como lo decía el actor mimos, la el cerebro autista, pues funciona, con una alta necesidad de ser anticipación de esa de esa estructura, no como este preferencias y sino como una condición para un funcionamiento óptimo un evento. cumple con estas expectativas que cada una la teníamos cada quien a su manera, a su especialidad, cambios, horarios, desorganización, estímulos intensos, una sobrecarga auditiva, una sobrecarga visual. También, una falta de claridad en cada instrucción que se nos debió haber dado y que se nos dio. Pero este definitivamente no fueron cumplidas. Estas instrucciones se activa definitivamente en cada lo antes mencionado, una alerta constante que para nosotros, como autistas, que implica definitivamente una actividad sostenida del sistema nervioso. Que es una hyper alerta a cada estado de diferentes órdenes y de que todo cambió osea de que lo que nos habían dicho, pues todo cambió verdad dificultad para anticipar, para planificar respuestas, porque aunque te hubiéramos en línea ahorita, voy a contar un poquito que también no con tanta intensidad como ustedes, pero definitivamente si hubo situaciones, verdad que que a mí mearon mucho sobrecarga también sensorial acumulada siempre se puede descargar en el momento. Una fatiga cognitiva acelerada. Definitivamente por toma constante de decisiones en entornos inciertos, una necesidad de enmascaramiento o compensación social para sostener dicha interacción de cada uno de nosotros también. Eh, muchas veces no ocurre mientras estamos, por esto ocurre esta este cuando estamos exponiendo ante el público estamos regulando emociones, que nos estamos adaptando también en tiempo real porque no estábamos grabadas, estábamos en vivo, decirnos solo estamos participando. Estamos también gestionando múltiples procesos internos simultáneamente. Pues, para poder. Sostener esa participación sin poder colapsar nos d. Este esfuerzo rara, BBC b, su nombre o se considera la cual para mí es la primera vez que me sucede porque he hablado hasta los derechos humanos internacionales y jamás me había me había pasado esto. El impacto emocional viene, eh, solo de desde el cansancio físico mental, sino de la incongruencia ante el entre el discurso y la experiencia que vivimos. Cuando un espacio definitivamente se presenta como o neuro afirmativo, pero no ocurre no, no cuida en no que incurra, por ejemplo, una ruptura, Desde la expectativa de seguridad, una sensación también de la vulnerabilidad en un entorno donde se espera se esperaba contención una desilusión profunda al darse cuenta, de que la inclusión es solo discursiva unas micro invalidaciones también constantes, que son las interrupciones, una minimización, una desorganización, una falta de escucha, genera, eh, algo pues muy específico que es una sensación de no pertenecer incluso dentro de estos espacios que dicen estar diseñados para cada una de nosotras como participantes profesionales autistas. Y esto tiene definitivamente un impacto emocional. Nada osea más complejo que el lechazo directo porque confunde nos desloca hace que la persona dude de su propia percepción. No es un daño evidente, pero si es un desgaste, definitivamente este

Neurorebelpodcast 33:44

claro.

MALU 33:45

Se se invisi civilizó también uno de los puntos más importantes que es el trabajo de una profesional autista, no solo en lo académico, interdisciplinario y también es

Neurorebelpodcast 33:57

Mm-hmm.

Extractivismo del Conocimiento Autista

MALU 33:58

Qué integra, pues, años de formación, este formal experiencia clínica y práctica, actualización constante algo que, históricamente, siempre ha sido que es el conocimiento es decir, la experiencia, mi vida, este conocimiento nunca debe ser menor. Es una forma de saber que que permite er los matices que no siempre están en los libros. Sin embargo, cuando cuando no se remunera de no tanto. Este evitar, o sea, no es que nos haya remen económicamente. No estamos nosotros aquí porque somos unas personas también con un gran de corazón y que hemos estado en múltiples congresos tanto presencial o como en forma virtual, sin ningún tipo de dinero, nosotros no nos mueve el dinero que todo nos sostiene. Claro que nos sostiene porque no podemos vivir de amor, pero también tenemos ese corazón de ayuda, porque nosotros somos una comunidad lo hemos hecho. Y me constan cada una de mis amigas profesionales que están aquí presentes y que de una servidora también la conocen, por ejemplo, yo voy a muchas escuelas este y no cobra un quinto. Por qué? Porque yo prefiero dejar un alumno y no no ser desconsiderar con un maestro que gana algo mínimo y que nadie le da para que él se capacite, que nadie le da para que él para que el viaje hasta un pueblo que a veces nos ni siquiera camión así directo para entrar a ese plantera educativo, pero que si tiene a lo mejor, a veces que que yo lo veo porque es una realidad que vive en los docentes muchas veces tienen que caminar kilómetros porque no tienen ni siquiera un coche como yo. Voy a cobrarle a una persona que todavía me habla para decirme que quiero una capacitación pues obviamente yo no le voy a cobrar y si me hubieran dicho yo también, no pensaba hacerlo la verdad. no lo pensaba hacer. bueno, cuando no se remunera. también que caemos que o se minimiza. Pues entramos que va a pasar con nuestras futuras generaciones

Neurorebelpodcast 36:03

Justamente,

MALU 36:04

los chicos que están más jóvenes que nosotros. Bueno, pues se va a picarizar ese trabajo como profesional autista establece una jerarquía donde otros gastos que son todos los antes mencionados son prioritarios. Pero el conocimiento, pues aquí no

Neurorebelpodcast 36:18

Claro y ese también, pero ese, ese también es otro tema que vamos a tratar un poquito más adelante, justamente que es algo pau había mencionado de una forma e extraordinaria exquisita

MALU 36:32

Pues aparecen en esos espacios. No es un acto simple. Definitivamente es un acto que implica preparación, regulación sensorial, adaptación y muchas veces resistencia. Y cuando ese esfuerzo no es debidamente reconocido ni debidamente cuidado, no solo se invisibilia el trabajo se invisibilia a nosotros como personas autistas.

Neurorebelpodcast 36:56

Exacto. Ah, y hablemos de ese tema, no en esta en este próxima, ronda de comunicación, que es el ese extract activismo epidémico del que estábamos cuando el conocimiento de una comunidad, nuestro saber nuestra nuestra experiencia, nuestra trayectoria se trata como insumo. Es decir, se extrae, se usa para legitimar un espacio y no se le devuelve valor a quienes lo generaron, no? Y lo que hace ese patrón particularmente perverso en espacios de concientización autista. Es esto que identidad compartida, el hecho de que todas somos autistas y de que esto es por la comunidad. Se convierte en mecanismo que desactiva la exigencia de condiciones laborales justas. Entonces, quiero escuchar cómo cada una de ustedes ve esto desde su disciplina. Miriam, qué pasa en estos contextos de este extract activismo epidémico cuando tu entorno promete algo? pero te entrega caos y algo completamente distinto de lo que de que se prometió. Pues.

Miriam Tecamachaltzi 38:08

Sin duda alguna que hay una a disonancia cognitiva, o sea de todo lo que nosotros estamos hablando fue que una disonancia cognitiva. Pensábamos que era un evento desde la comunidad. Pensábamos que iba, incluso íbamos por una causa, no todas nosotras. Y cuando de repente ves que no está pasando, obviamente hay una sobrecarga mental muy grande, sensorial y de todo tipo porque vuelvo a lo mismo con lo con lo que mencionaban las compañeras es que no sabes si estás haciendo mal, si estás haciendo bien, si eres tú la que no estás entendiéndolo. Y fíjate que no te lo voy a hablar ahora como doctora miria. Yo quiero hablarlo como Miriam persona Miriam, porque me voy a salir de las neurociencia. Fíjate que aquí, hablar de extract activismo no es una exageración como lo escribimos una exageración retórica es nombrar el mecanismo mediante cuál las instituciones centros eh, y personas que deciden tomar el conocimiento de las personas de cualquier tipo de comunidad. En el caso de la comunidad autista, lo toman, lo usan, lo utilizan como plataforma política. Lo utilizan como plataforma social en este caso, incluso como una forma de obtener recursos para su organización

Neurorebelpodcast 39:28

Mm-hmm.

Miriam Tecamachaltzi 39:29

tomar en cuenta ese conocimiento como válido. Ese conocimiento como eh, no le dieron el valor que necesitaba. No lo tomaron en cuenta solamente es ir tomar de las personas y a Dios me voy si te vin y me acuerdo, no me interesa lo que pase contigo, pero no quiero salirme un poco del tema. Pero si hay algo que creo que tengo que mencionar es que no solamente es extract activismo, sino yo creo que incluso estamos ante una posición que he estado viendo mucho y no quiero juzgar a las a las mamás.

Neurorebelpodcast 40:05

Mm-hmm.

Miriam Tecamachaltzi 40:06

Pero por eso es que ahora ahora lo pienso nada de autismo sin autistas. Y te voy a decir por qué a mí me parece que en la conciencia de esta persona, lo que ella estaba haciendo estaba bien.

Neurorebelpodcast 40:17

Mm-hmm,

Miriam Tecamachaltzi 40:18

Y eso me causa más ruido. Me entiendes que no se den cuenta que lo que están haciendo es extract activismo

Neurorebelpodcast 40:27

mm-hmm

Miriam Tecamachaltzi 40:27

y que todavía esperen. Que se les dé una gratitud. O sea, no solo es tomar el conocimiento de las personas, utilizarlo para tu beneficio, el cual sea bajo la bandera, te estoy ayudando y todavía decir que la comunidad tiene que agradecer por el espacio por la visibilidad, eh? Por las facilidades, por dar voz a mí por abrir caminos a mí. Eso de verdad, como persona me vuela la cabeza primero. Porque

Neurorebelpodcast 41:02

Perdón, pero pero te pregunto ahora como neuro científica, eso que has dicho es, es, da al clavo? O sea, es esa ese reconocimiento moral por darnos vos y por qué eso es particularmente problemático para una persona autista para el cerebro autista?

Miriam Tecamachaltzi 41:18

pues es que es completamente desregulado, no? Y estamos hablando de que el cerebro autista necesita claridad. El cerebro bautista necesita anticipación. Y sobre todo, pudiéramos ponernos en esta situación de la doble empatía, no?

Neurorebelpodcast 41:35

Sí,

Miriam Tecamachaltzi 41:36

O sea, creo, creo que creo que eso es lo que está pasando. O sea, eso es lo que está ca, causando toda esta, esta desregulación

Neurorebelpodcast 41:43

mm-hmm.

Miriam Tecamachaltzi 41:44

va todo el cuerpo. Y tiene que ver con la doble empatía con el sentido de justicia que tenemos las personas autistas. O sea, tú estás viendo una, estás viviendo una incertidumbre. Aire de este activación de aleje hipot la hipófisis adrenal. Hay activación sobre activación de la amígdala que sabemos que las personas autistas es más grande o sea ansiedad, eh, todos estos esta esta falta de claridad, más activación de la amígdala. Hay incluso problemas gastrointestinales que no sé si ustedes los vivieron, pero yo todavía estoy así. Me entiende por la enfermedad de si o así o sea, no fue solo antes. Fue durante y ahora después de cuántos días, entonces eso es una súper activación del sistema

Neurorebelpodcast 42:30

claro.

Miriam Tecamachaltzi 42:32

del sistema nervioso entérico. Entonces, neuro biológicamente, yo lo puedo explicar desde esa forma, Anita es que no solamente esa disonancia cognitiva que causa el hecho de lo quiero explicar específicamente lo de la doble empatía. La doble empatía implica que personas autistas entienden las cosas. O sea, si se entienden entre todos, pero entre los que pensamos igual y estábamos hablando que quien convocó es una persona neuro típica que no tenía habilidades de comunicación autistas o sea problema de la doble empatía aquí no fue que nosotras no entendiéramos

Neurorebelpodcast 43:10

Claro.

Miriam Tecamachaltzi 43:11

problem fue no se supieron comunicar. No sé si vino desde la maldad porque no lo sé.

Neurorebelpodcast 43:18

Mm-hmm.

Miriam Tecamachaltzi 43:19

si vemos aquí una persona con un síndrome de salvadora blanca, obviamente yo no me puedo este poner a diagnosticar a nadie. Pero un síndrome de la salvadora blanca donde pensaba que nos estaba dando voz que nos estaba haciendo un favor, no en invitarnos, que nos estaba dando visibilidad y que por eso nosotras teníamos que regresar con agradecimiento y no exigir lo que ella misma dijo que iba a dar. Porque ojo, creo que ese fue el problema. Y justo fue algo que yo apuntalé como Miriam

Neurorebelpodcast 43:53

Sí,

Cuidado sin Paternalismo

Miriam Tecamachaltzi 43:55

como Miriam y y y yo tal vez estoy hablando desde el enojo y tú nos dijiste Anita que podemos estar como estemos, pero a mí, pero a mí eso todavía no se me quita el enojo y la burla hacia la comunidad autista porque no puedes convocar desde la comunidad. Esperando que la comunidad responda y tratar así a la comunidad. O sea, me parece que vuelvo a lo mismo. No, no todos son la comunidad autista.

Neurorebelpodcast 44:25

claro.

Miriam Tecamachaltzi 44:26

hecho nada de autismo sin autistas implica que esta persona que te está convocando tiene que conocer como tratar con una persona autista y como cuidar de una persona autista que ojos somos adultas. Y no somos bebés que necesitamos cuidado de otra persona tipo paternalismo,

Neurorebelpodcast 44:45

Exacto.

Crisis por Falta de Ajustes

Miriam Tecamachaltzi 44:46

pero si se debe de cuidar de la comunidad, sabiendo que tienes que darle certeza, sabiendo que tienes que darles un espacio necesario de regulación sensorial, yo lo dije Anita porque yo ya lo había previsto. Lo dije desde la cena en los tacos. Te van a entrar en crisis.

Neurorebelpodcast 45:03

Mm-hmm.

Miriam Tecamachaltzi 45:04

Entró en crisis. Sigo molesta porque no hubo un espacio donde ellos se pudiera regular. Tuvo que regresar al congreso. Tuvo que estar sin comer, porque solamente se ofreció lo que les donaron. No hubo dinero de ese de eso que cobraron. No hubo una de destinar para que los las personas ponentes comieran una comida decente de acuerdo a sus necesidades sensoriales que son necesidades,

Neurorebelpodcast 45:29

Mm-hmm.

Miriam Tecamachaltzi 45:30

la la selectividad alimentaria no es un capricho. Es una forma en la cual los estímulos, eh, olfativos gustativos todos estos, eh, te receptores sensoriales impactan en el cerebro. Y por eso es que se necesita comer lo que se necesita comer.

Neurorebelpodcast 45:45

Claro.

Miriam Tecamachaltzi 45:46

No, no fue cubierto Anita entonces, obviamente no sola, no solamente fue la falta de anticipación, fue tener a las personas trabajando sin comer. Mandarlas en un en un autobús sin cenar, decir enfrente de nosotras que ellos sí se iba a venir a comer. Luego esperar que salieran a las 11 de la noche en un vuelo que yo ya no tomé

Neurorebelpodcast 46:09

mm-hmm.

Miriam Tecamachaltzi 46:09

gasté mi dinero para poder cambiarlo. Sí, llegar a la una de la mañana a ciudad de México sin saber dónde te vas a quedar o pagando tú el costo. Pero vuelvo a lo mismo. Es cuidado Anita. Yo estoy bien miedosa de andar en un transporte público en ciudad de México en la madrugada. Por eso no me fui.

Neurorebelpodcast 46:30

claro.

Miriam Tecamachaltzi 46:30

ella est de hacerlo. Y eso se debió cuidado, Anita,

Neurorebelpodcast 46:35

claro.

Extractivismo y Respeto

Miriam Tecamachaltzi 46:36

cuidado. Pudieron haber pagado una noche más de hotel o pedido porque no la pagaron. Fue donación y una donación gracias a la causa. Y vuelvo a esto a lo del extract activismo. Todo esto que pasó pasó porque esta persona pensaba que nuestro conocimiento no tenía valor que se nos estaba haciendo un favor dándonos un esp dnos vos. Porque se estaba hablando por nosotros por hacer visible lo invisible. No somos invisibles, eh?

Neurorebelpodcast 47:05

sí,

Miriam Tecamachaltzi 47:05

Somos una comunidad bien grande, bien grande. Y aquí es algo que tienen que comprender las demás personas. La comunidad autista es grande. Tenemos visibilidad, tenemos voz propia. Somos profesionales tan profesionales que aún con todo esto sostuvimos un espacio contuvimos. Aguantamos para que esto saliera bien en pro de los demás y lo mínimo que necesita que que requeríamos era respeto. Pudo pudo no haber habido dinero porque pudo haber dinero, pero pudo haber habido respeto si hubiera habido.

Disonancia y Enmascaramiento

Neurorebelpodcast 47:42

excelente. Sí, eso es un excelente punto, Miriam. Un excelente punto. vamos a tomar ese, ese marco, no de de proclamarse un espacio neuro afirmativo, pero que reproduce exactamente la lógica extra extract activista que dice rechazar. Adriana, te quiero preguntar, que trabajas en ese puente, no entre el paradigma médico y la neurodiverse cómo describes la disonancia cognitiva de estar en un espacio que habla tu lenguaje, pero no practicas sus valores?

Alimentación y Carga Emocional

Adrie 48:14

Eh, qué? Qué pregunta tan difícil? claro que tengo dos, dos opiniones aquí, la la profesional y la personal personalmente disonancia. A mí me costó, eh, mucho este. Creo que de todas las que estábamos en el evento presencialmente, para mí fue mucho más evidente. memento del colapso. Quiero decir que de entrada, eh, a mí se me olvidaron mis reguladores antes de irme, porque claro que estaba pendiente de eh, salir a tiempo de no perder vuelo y ese tipo de cosas. Entonces dejé mis reguladores donde dejé en casa. yo, gran parte del evento y del viaje enmascarando y obviamente sostener este más que por tanto tiempo fue lo que, eh derivó en una crisis. Entonces, personalmente, esta disonancia resulta en una crisis que se pudo haber evitado. Porque si bien es cierto, yo no llevaba a mis reguladores. es cierto que, por ejemplo, pau todo el tiempo estuvo compartiéndonos reguladores de alguna forma las cosas que yo ya sé que me mantienen regulada, las estuve implementando y que sí hubieron cosas que se salían de nuestras manos. Por ejemplo, la comida la comida lo

Neurorebelpodcast 49:49

A.

Adrie 49:49

para las otras personas, para las personas neuro típicas puede parecer insignificante, pero que para nosotros es supremamente importante. Y yo me pasé de esos tres días. Sintiendo que estaba ayunando el tiempo, la comida no era substancial porque la realidad es que el desayuno en el hotel era suficiente alimento para sostener el cuerpo por el resto del día. Luego la comida en el evento no era una comida, era un refrigerio. Era lo que le pones a tu hijo de lunch para ir al colegio y además, no se consideraron nuestras necesidades alimentarias. Yo no como embutidos, por ejemplo. Y aun así intenté comérmelo por respeto a las personas que también quiero hablar de esto. Mucho de lo que sucedió durante el evento respondía a nuestra necesidad de no ser groseras. Con las personas que estaban

Neurorebelpodcast 50:52

Mm-hmm.

Networking No es Pago

Adrie 50:54

Y entonces, porque después se nos dijo o a mí se me dijo, es que te veías muy bien. Yo nunca vi que estuvieras mal. Oye, yo no voy a después de ver cómo las personas del staff recibiéndonos con cariño, están esforzando por procurarnos por hacernos sentir cómodas. Yo no les voy á hacer una grosia. Y aun así hubieron momentos en los que, pues ya era insostenible, no? Entonces, pero desde la parte profesional, también es esta parte de que incongruencia tan grande resulta para nuestros cerebros estar diciendo una cosa, estar experienciado una cosa y estar viviendo otra, viviendo otra y sintiendo otra porque, yo fui a mi ponencia les dije abiertamente a todos, incluso en la ropa que estoy usando, me resulta reguladora, no? Y, y de nada sirve que te prepares y anticipes estas situaciones. Si el entorno se va a crasher, o sea, va a romper con todas esas cosas. Y también quiero mencionar el hecho de, por ejemplo, se nos dijo que este no nos íbamos con las manos vacías, dado que se nos estaba dando un espacio de visi visibilidad la oportunidad de hacer networking y de construir relaciones profesionales. Y quiero aquí decir, qué cosa tan absurda es ésta? Porque las personas autistas nos relacionamos distinto. Y yo personalmente, para mí en mi mente, fue a mí, me trajeron a este evento para dar mi ponencia y atender al público. Y entonces aquí viene otra parte en donde yo estuve interactuando con personas. Y eso es hacer un más que sostener el más que para socializar con las personas que ojo, no me estoy quejando, no porque disfruté grandemente. Eh poder hablar con personas que me contaran situaciones bastante personales, pero también eso representa una carga ya no solo cognitiva, pero también emocional, porque claro que emp atizas con la historia del otro porque claro que dices, yo te entiendo, te estoy viendo. Y entonces, eh, todas esas cosas van sumando a esta sobrecarga. Y después de eso, todavía se espera que hagamos vínculos profesionales, perdón, pero yo estaba enfocada en atender a las personas que se acercaron a mí. Y entonces, si hubo personas con las que potencialmente pude haber hecho de contactos, no me enteré si personas que estuvieron interesadas en mi perfil profesional, no me enteré hubo personas que pude haber aprovechado tampoco me enteré y voy a señalar dos cosas. Si una es la diferencia de las relaciones, o sea, nos relacionamos distinto. Y otra es pero yo no distingo rostros. decir, yo tengo que conocerte. No distingo rostros. Entonces, yo sé que al inicio del evento se nos presentaron a las autoridades. Nos dijeron quiénes estaban ahí. Desaparecieron porque yo no las conozco. La los rostros que para mí, resultaban familiares eran los de ustedes porque eran las personas con las que estaba conviviendo de forma cercana. Ni siquiera. Recordaba el rostro, por ejemplo, de la mamá de la organizadora, que también estaba muy pendiente de nosotras. La confundí con alguien más claro que esto se exacerba cuando tus niveles de estrés incrementan, es decir, a mayor estrés, menos capacidad para reconocer los rostros. Entonces, pues es que ahí está también este resultado de por qué pretendes que el pago sea estas posibles conexiones estás trabajando con personas que no se relacionan igual y si no recibimos la indicación exacta de aprovecha este espacio para eso, no lo íbamos a hacer. O al menos eso fue lo que me pasó a mí, en este sentido de,

Neurorebelpodcast 55:10

Sí, claro.

Adrie 55:10

más importante escuchar a las personas que estaban ahí. Que también quiero decir que era un espacio que pretendía ser para otras personas autistas y realmente en el público, personas autistas casi no había, muy, muy poquitas. Y entonces también eso representa un costo porque entonces tienes que hacer más enmascaramiento para poderte relacionar con la gran mayoría de personas que son neuro típicas.

Neurorebelpodcast 55:40

Sí,

Miriam Tecamachaltzi 55:40

Es que las personas autistas eran el insumo. No lo sabías a consumir.

Juventudes y Dignidad Laboral

Neurorebelpodcast 55:44

muchas gracias adri. Concuerdo con absolutamente todo lo que dices. Pao. Tú hiciste una pregunta que me quedó resonando porque me pareció, eh, super sofisticada y súper. En el punto no, y y es qué representaciones laborales autistas están teniendo nuestras infancias y juventudes que ven a las personas autistas a sus referentes profesionales siendo precarias. Cuéntame sobre eso porque me fascina ese, ese abordaje, ese esa visión.

Paw 56:17

Tengo muchas me ideas en mente y también me quiero posicionar ahorita desde desde la Paulina, cultura de paz, porque creo que es muy importante también. Veamos este marco. Recuerdo en una plática que se que mencionaban algo que me encantó, no todo vínculo humaniza o deshumaniza. Todo vínculo que tenemos va a humanizar o va des deshumanizar y va a quedar en cada una de las personas del vínculo. Qué es lo que quiera hacer

Neurorebelpodcast 56:44

Mm-hmm.

Paw 56:45

y si lo vemos desde esto y lo vemos desde el aprendizaje social que nos lo habla bigots o también lo menciona bandera, que a partir de lo que vemos también reproducimos, o sea, el patriar, el patriarcado y el sistema capitalista se sigue reproduciendo porque lo vemos. Y es lo que sabemos y es lo que conocemos. Si a nuestras infancias, a nuestras adolescencias, a nuestras juventudes no les enseñamos otro paradigma que humaniza desde la parte laboral desde la parte social desde la parte de la ética del cuidado. No de escuchándolas a todas. Recordaba primero a lagar de cuando hablaba de los liderazgos feministas donde viene esta actitud, no cuando estas, cuando las mujeres ayudan a espacios de mujeres que han sufrido violencia o sobrevivientes de violencia para no decir sufrido sobrevivientes de violencia, pueden haber varias posturas. La postura que vimos ahora era una postura paternalista. Era una postura como en el de míreme yo salvo a la gente autista. Y voy a ser mi centro y estamos haciendo grandes grandes cosas puedes ver la página y la página tiene, oh, sí, es que me ayudo mucho. O sea que bien, o sea, y que bueno, que acciones que tengamos ayuden a otros y contribuyen bienestar de los demás. Eso humaniza. Pero qué de qué deshumanizó de toda esta experiencia? voy a posicionarme también desde las necesidades que menciona Marshall Rosenberg en la comunicación violenta porque me parece muy claro. Esto es que, por ejemplo, dentro de la deshumanización que recibimos, la necesidad de importar fue atendida, ya que no se nos escuchó, no se nos cuidó. se nos dio un reconocimiento en realidad. O sea, porque aparte fue un reconoce que yo te di el networking. Discúlpame quien se acercó conmigo se acercó porque lo

Neurorebelpodcast 58:44

Mm-hmm.

Paw 58:46

mis saberes

Neurorebelpodcast 58:47

Sí.

Miriam Tecamachaltzi 58:48

De

Paw 58:48

acercaron por una cara bonita. No se acercaron porque tú me diste un

Neurorebelpodcast 58:52

Es que es esa esa idea paternalista de asumir que uno no tiene agencia y que uno no puede por una misma hacer el networking que necesita que busca, que nutre que necesitamos alguien de afuera facilite para nosotros, eso se me hace sumamente irrespetuoso y ofensivo, no, pero bueno,

Paw 59:12

No adelante es que es justamente esto al final también. Qué tanto me estás dando libertad de expresión? cuando te estoy mencionando que no estoy de acuerdo, una actitud de, no es que no estás viendo lo que he hecho por ti. Y hasta parece de trastorno personal este de persona narcisistas. qué? Porque es como, a ver, no te te estoy diciendo que tuve problemas estomacales. Estuviste, supiste que hubo un me down. Y para que una persona autista adulta llega un me down es porque ya sostuvo demasiado. O sea, primero llegas al shutdown y yo se lo dije. O sea, yo llegué en shutdown a saltillo, o sea, y yo soy pero hablante. Y

Neurorebelpodcast 59:57

Mm-hmm.

Paw 59:58

Entonces me me pudo ayudar a mí, por ejemplo, a la parte de contribución, pero porque yo sentí que contribuí a gente y

Neurorebelpodcast 1:00:06

Claro.

Paw 1:00:07

Pero cuando ves toda la el costo que tuvo contribuir, realmente fui

Neurorebelpodcast 1:00:13

Mm-hmm.

Paw 1:00:14

Fuimos humanizadas en el trato cuando se dijo clara, yo dije claramente requiero vegetales para mi

Neurorebelpodcast 1:00:21

Mm-hmm.

Paw 1:00:22

para mi nutrición, poder sostenerme en un espacio tan

Neurorebelpodcast 1:00:27

Mm-hmm.

Marco Legal y Laboral

Paw 1:00:28

y las opciones de desayuno que era lo más decente no había vegetales. La ensalada no tenía suficientes vegetales porque yo sí, como grandes cantidades de vegetales al día. Entonces eso de su humaniza y cuál es la base de los derechos humanos? Ofrecer la dignidad a todas las personas.

Neurorebelpodcast 1:00:48

Claro.

Paw 1:00:49

la pregunta es, estamos realmente dando paradigmas de dignidad a nuestras adolescencias y a nuestras

Neurorebelpodcast 1:00:54

Mm-hmm.

Paw 1:00:55

Les estamos mostrando que espacios que son creados para crea este, apoyar a las personas autistas realmente están apoyando a las personas autistas?

Neurorebelpodcast 1:01:05

Sí,

Paw 1:01:05

La verdad es que no, o hasta seguimos dando un paradigma de

Neurorebelpodcast 1:01:10

claro.

Paw 1:01:11

dando un paradigma de de romanización al otro. Seguimos dando un paradigma lleno de

Neurorebelpodcast 1:01:17

Sí. Y, y eso me lleva algo que dijo Malu, que de alguna forma resume todo lo que hemos estado hablando, no? Y lo dijo perfectamente en nueva. En nueve palabras, la inclusión que no cuida no es inclusión. O sea, qué significa cuidar concretamente mal desde tu experiencia? Construyendo comunidad

MALU 1:01:38

Comunidad

Neurorebelpodcast 1:01:39

en regios tea?

MALU 1:01:40

Se refuerza. Está algo muy importante dentro la psicología y no nada más hablando de este congreso, sino en muchas en muchas esta experiencias que no nada más. Nosotros hemos pasado, sino muchas personas de nuestra comunidad. refuerza también el síndrome de impostor, no como algo interno, sino como una respuesta a un entorno que constantemente, eh, ponen duda tu el valor. Nosotros, como autistas, como profesionales autistas, genera un auto cuestionamiento, así como que estoy pidiendo demasiado porque eso es lo que genera el signó del impostor. Y lo abro en forma

Neurorebelpodcast 1:02:19

Sí.

MALU 1:02:20

No digo nombres porque este yo no, yo no le echo ninguna evaluación a ninguna persona. Pero lo que veo porque gracias, tengo mucha confianza con los chicos de la comunidad y me lo han hecho saber también. Erosiona también la identidad profesional profesional. Por ejemplo, mi trabajo realmente vale, o sea, porque hay un o sea literal, es como tipo un coco wash, o sea lo que te están haciendo para que tú dudes y accedes a las personas porque híjole, soy autista, o sea, ay, bueno, ya me dieron una oportun no, no, no, ahorita voy a hacer unos puntos muy importantes. es clave. Eh no es de una fragilidad individual. Es el resultado de un entorno inválida de forma sistemática. Por ejemplo, desde la educación especial, hablamos de una inclusión real de los ajuste razonables de un diseño universal para el aprendizaje de un respeto a la neurodiverse. cuando los propios profesionales autistas participan en esos espacios y no se respetan tiempos, su necesidades sensoriales, eh, no se le remunera en forma adecuada o no se estipula, eh, correctamente todo el panorama previo durante y después se le incluyen decisiones. Entonces estamos aquí definitivamente reproducción exactamente lo que decimos querer cambiar. Es decir, la inclusión se convierte en discurso, pero no en práctica. Y eso tiene una consecuencia muy grave. Porque pierde de credibilidad cualquier persona, institución, fundación o lo que sea. Ahora vamos a entrar un tema muy importante que no se me está pidiendo, pero que si quiero que me dé la oportunidad del punto de vista legal como abogado aquí es dónde aquí yo siempre, yo no, yo no quedo bien, yo nunca me van a escucharme pelearme con la gente porque no. Pero si me gusta poner en claro ante los derechos, iniciativas y ante las personas correspondientes, dejar en claro todo esto, porque pertenezco a esta comunidad como todos ustedes y jamás voy a permitir que se nos piote o que se traten de incumplir las normas y derechos, etcétera. Aquí es un tema ser solo de aquí. No es tema de ser solo ético y se convierte en una cuestión de derechos humanos como, como lo decía pau y justicia laboral. Cuando porque cuando hablamos de extract activismo epidémico en profesionales autistas, estamos tocando, pues varias dimensiones legales número uno, los derechos laborales y de prestación de servicios. Cuando una persona es invitada a dar a dar una, ponencia a participar en un pan a diseñar contenido, estar realizando una actividad profesional muy importante para ustedes, chicos que van empezando o que algún día van empezar no pagar o dejarlo en ambigüedad, que puede que ese papa es que se puede caer en prácticas de trabajo no remunerado, aprovechamiento de una buena fé y una desigualdad en las condiciones laborales. Número dos. La propiedad intelectual, el con el conocimiento no es abstracto, tiene autoría las ideas, las metodologías, los enfoques y discursos son iguales a que son protegidos como obras intelectuales. Y así debe de ser no pueden ser usados, grabados o distribuidos sin nuestro conocimiento. Chicos, una organización usa este contenido sin acuerdos claros, vulnerando nuestros derechos. vámonos a los derechos humanos y discapacidad desde un enfoque de derechos humanos que pasa aqui las personas nosotros autistas, tenemos derecho a a participar en igualdad de condiciones y ajustes razonables también. No ser discriminados directa. Indirectamente porque miren esa falta de estructura, la desorganización, la falta de acuerdos clavados, puede constituir una forma definitivamente de discriminación indirecta porque afecta de manera desproporcionada a personas neuro divergentes. También voy a hablar de en forma general, una violencia estructural sutil. No siempre hay una agresión directa, pero si hay una invisi civilización, una minimización, una falta reconocimiento. Esto se considera en una forma am mola violenta, estructural está normalizada y sostenida por sistemas, no por individuos aislados, desde una vivencia autista. Aquí es donde todo se integra. Este patrón se conoce porque se se se repite en distintas encisos espacios número uno, se espera flexibilidad unilateral. Se quiere decir que la persona autista debe adaptarse a todo la falta de estructura se justifica como imprevistos. necesidades a minimizar como detalles o exigencias. Y el esfuerzo de regulación se va a tomar. Nunca se toma en cuenta y algo muy importante sea que aquí se está pelando la identidad compartida que somos una comunidad. Para suavizar o justificar condiciones que no serian aceptables en otros contextos profesionales cerrar este bloque, porque me puedo extender todo el santo día hablando de leyes y derechos, iniciativas con artículos y todo hasta con demandas. nombrar el extract activismo epidémico. Nosotros también le amo mucho y a mi comunidad es señalar a personas, es evidenciar una estructura porque mientras el conocimiento autista siga siendo utilizado sin respetar a quienes lo producen, la inclusión seguirá siendo incompleta. Y para eso estamos nosotros, porque yo quiero, a partir de ahora este ayer se nos se nos mandó una una gran amiga que todas conocemos, que se llama en Tik to. Autista. No me acuerdo de su nombre, que hubo una alerta de una persona que necesitaba ayuda en en una ciudad. Entonces, de ahí yo quiero crear un lo siguiente que en cada ciudad, nosotros formemos un un tipo de seguro con quien acudir, por ejemplo, en a bolon. Si usted, si me con comunidad, se lo decide aquí, va a estar mal puente, no de gente regios tea para atender a esas personas que están en algún en algo de

Neurorebelpodcast 1:09:02

Mm-hmm.

Toolkit Para Pedir Acomodaciones

MALU 1:09:03

como de forma en México. Pues tal traer la asociación o persona. Y así nos vamos esto es lo que nos está con a realizar. Porque si nosotros no nos cuidamos por el momento, nadie

Neurorebelpodcast 1:09:17

Más no va a ser sí. Excelente.

MALU 1:09:20

Muchas gracias. Excelente,

Neurorebelpodcast 1:09:21

malo. Muchas gracias

MALU 1:09:22

muchas gracias

Lista Práctica Para Considerar

Neurorebelpodcast 1:09:23

por esa mirada tan importante y tan necesario este y y lo que emerge de todo esto es la idea de que el conocimiento autista es el insumo, el empaque se queda y la generosidad se convierte retroactivamente en el pago. ahora quiero ir algo práctico porque este episodio no es solo un análisis, pero también quiero que sea un recurso, o sea, qué hace alguien con todo lo que acabamos de nombrar? Y quiero ser muy concreta porque sé que hay personas que nos están escuchando y que ya han vivido algo parecido que están evaluando. Se aceptaron una invitación a un evento este mes de abril, antes de ir a las herramientas que era nombrar algo que Paulina planteó y que no podemos dejar pasar, que es que hay personas jóvenes, personas autistas en formación están observando todo esto que están escuchándonos y que ven cómo los referentes profesionales. nos tratan ese mensaje, que les estamos enseñando importa tanto o como cualquier protocolo que podamos dar. es lo que deben saber? Qué preguntas deben hacer antes de decir que sí, qué señales deben buscar? Qué derechos tienen? Y vamos a empezar con Miriam.

Miriam Tecamachaltzi 1:10:41

Ay. Dios, fíjate que, eh, es muy importante esto que estás diciendo, espero ser clara porque yo construí como una lista, pero seguramente ustedes me van a poder decir alguna otra más. Lo primero que les voy a decir desde ahorita y acume quien me acuse es, está muy bien que tú quieras apoyar a tu comunidad. Todas le hemos hecho como dice mal. Yo estaba en muchos eventos, muchos, muchos gratuitos, y tengo ahorita otros más. Y lo voy a seguir haciendo. Comparto conocimiento en redes sociales. Y aunque tengo ciertos números, no monetizo no, pero no luego por eso logo en realidad porque me interesa la comunidad, sin embargo, y yo también lo hice. Fui a muchos eventos donde cobraban y yo no cobré, pero desde ahora les digo si un evento cobra, tú tienes que cobrar. No es porque seas no, no, no, está bien que te sume a la causa. Está bien que ayudes, está bien que apoyes, pero si ellos están obteniendo un recurso económico de tu conocimiento, de tu saber y de tu persona. Tu mereces cobrar porque sabemos que la comunidad autista tiene un alto, eh, una alta prevalencia de de estar fuera en de desempleo, no la comunidad autista mucha, muchas veces está precaridad laboralmente. Nosotros, los que logramos insertarnos en unos en empleos, somos bien poquitos. Sabemos que incluso dependiendo de las necesidades de apoyo, es que incluso ya ni siquiera se les se les enseña o se les permite entrar a la universidad. Les dan, eh, para puros oficios, no? Lo cual a mí también me indigna profundamente. Pero entonces tengas carrera o no tengas carrera. Si a ti te están llamando a dar tu experiencia y ellos están cobrando cobra cuánto vas a cobrar? Pues ahí tendríamos que ver qué tanto va a ver qué tanto cobran. No este, pero definitivamente tienes que cobrar y eso lo tienes que decir claramente. Yo necesito esto. Si tú cobras a mi me pagas. Cuánto me vas a pagar? Pedir el 50% de lo que te van a pagar antes de sacar la publicidad. Y el siguiente 50 percent cuando terminas de dar tu conferencia, dejar muy caro que es por dar conferencia.

Neurorebelpodcast 1:13:02

Mm-hmm.

Miriam Tecamachaltzi 1:13:02

el acuerdo incluye un video, si ya el acuerdo incluye ah, bueno, pero ya lo sa previamente. Creo que eso es muy importante ex exigir eso un espacio de regulación sensorial antes, durante y después de la ponencia

Neurorebelpodcast 1:13:17

Mm-hmm.

Miriam Tecamachaltzi 1:13:18

alimentarias claras y respetadas, considerando necesidades sensoriales, horarios y restricciones. Sabemos que mucha o gran parte de la comunidad autista hay selectividad alimentaria, pero también hay restricciones alimenticias como alergias o como sensibilidades. Y eso es algo que se tiene que respetar. Lo cual no pasó en este evento descanso adecuado, incluyendo la posibilidad de llegar un día antes para evitar sobrecarga por traslados y e irte un día después,

Neurorebelpodcast 1:13:49

mm-hmm.

Miriam Tecamachaltzi 1:13:49

te pueden mandar después de haber estado sosteniendo todo este estrés cognitivo. Todo este esfuerzo cognitivo no te pueden mandar en un camión y ve a ver cómo temas. No creo que eso es muy importante. Tiene que haber el respeto al descanso que necesita la persona autista después de haber sostenido tanto trabajo. Horarios, eh, reglas claras, itinerario preciso, certeza organizativa, seguridad física y emocional durante todo el evento, transporte seguro y acompañamiento logístico y certeza en el pago con honorarios definidos desde antes y en lo que yo les decía. Si se dijo una, una cuota, esa cuota se respeta entre o no entre el dinero al evento. Eso no es problema del ponente. Eso es problema de quién organiza. Entonces, si yo organizo y yo sé que no tengo esas condiciones, entonces lo digo claramente porque ustedes lo saben, yo organizado eventos donde se ha presentado la comunidad autista. No les he pagado un solo peso

Neurorebelpodcast 1:14:58

Mm-hmm.

Miriam Tecamachaltzi 1:14:59

en el de la universidad no se cobra nada. Y además este pues porque no se cobra nada, no, y la otra, no tengo recursos. Sin embargo, no los hecho presenciales justo porque conozco todas estas necesidades.

Neurorebelpodcast 1:15:12

Mm-hmm.

Miriam Tecamachaltzi 1:15:12

yo que no tengo para pagarles viáticos, si yo te sé que no, sé que no tengo donde recibirlos para que lo hago. He abogado, he abogado y decirles puedes me haces el favor y entendiendo esto, yo no soy la persona que te está dando vos. La comunidad autista tiene una voz. Las personas tienen una voz y ojo que aquí todo tiene que ser ganar, ganar. No

Neurorebelpodcast 1:15:39

claro, claro,

Miriam Tecamachaltzi 1:15:40

su eso es básico. Claridad, ética y transparencia. Si no existe un presupuesto para remunerar, si yo no tengo dinero para hacer mi evento, pero te pido que te sues a la causa y tú decides hacerlo o que yo ya te lo dije claramente no. Y tú decides,

Neurorebelpodcast 1:15:55

explícita desde el principio

Miriam Tecamachaltzi 1:15:57

claro.

Neurorebelpodcast 1:15:58

clara de mm.

Miriam Tecamachaltzi 1:15:59

Y si no tienes condiciones para tener a la comunidad autista en presencial? Porque veo que los eventos que no vienen desde la comunidad por lo regular son en presencial. Si se han dado cuenta, los los eventos que vienen desde la comunidad son en línea, porque aquí estamos en nuestro espacio seguro aquí. No, no cubrimos gastos de traslado. Puedes estar tomando tu agüita puedes estar sin zapatos, o sea, eventualmente yo creo que sí. Tendríamos que hacer eventos desde la comunidad y cobrarlos y todos ganan. No?

Neurorebelpodcast 1:16:28

sí,

Miriam Tecamachaltzi 1:16:29

Pero si no lo pones, se clara. Y si la gente decide ayudarte a agradecele, no

Neurorebelpodcast 1:16:36

claro.

Capacitación y Contratos

Miriam Tecamachaltzi 1:16:36

a agradecele, yo creo que eso es lo más importante, evitar la incertidumbre porque la incertidumbre también es violencia y un espacio verdaderamente accesible no improvisa, no precarista y no negocia el bienestar de la comunidad. La voz autista no es decoración del evento, si es trabajo profesional, conocimiento especializado y presencia que merece condiciones dignas en esto quiero terminar.

Neurorebelpodcast 1:17:02

Gracias. Y todo esto lo vamos a transformar en un toolkit que lo pueden encontrar en las notas del programa para bajarlo, compartirlo y usarlo adri. Cuéntame que qué agregarías a la a la lista exhausta que nos compartió Miriam.

Adrie 1:17:18

Quiero decir que lo que los profesionales autistas, merecemos que cambie es dejar de trabajar por buena fe. Y lo quiero decir porque, es bien fácil acceder a nuestros corazones de pollo y aprovecharse de eso. Entonces, lo que decía Miriam, no, claridad en lo que estamos haciendo, que si. Ya sea que seas alguien efectivamente de la comunidad autista o si eres un una persona neuro típica intentando hacer un evento para la comunidad, antes de en tu evento, por favor te capacites. Porque en este evento al que asistimos, fue muy evidente que las personas no sabían, como. ciertas situaciones, no. Por ejemplo, en mi caso, yo tuve una desregulación y como, como se mencionó antes, no habían las condiciones para proporcionarme un espacio de regulación, pero tampoco nadie sabía absolutamente nada de que hacer. Es decir, si en ese momento no hubiera estado Miriam conmigo, probablemente la crisis hubiera sido peor. Y si yo personalmente no supiera como cómo conducirme en estos en estos momentos hubiera sido peor. Pero entonces, en este caso, pues yo soy psicóloga, entonces de primera mano por mi razón laboral y porque tengo un tiempo construyendo estas estrategias, pero que hubiera pasado con una persona que. No está en este rubro que es especialista en otra cosa y que probablemente todavía no conoce como tan bien su propio sistema de regulación. Entonces, que

Neurorebelpodcast 1:19:09

Mm-hmm.

Adrie 1:19:10

importante, men mencionar es si no perteneces a la comunidad o si si perteneces, pero vas a invitar a perfiles. Es importante que sepas como ayudarlos y que esto entra en la cultura del cuidado, no, eh, el cuidar no significa que me vas a maternal o que me vas aar. Cuidar significa proporcionar estrategias adecuadas para. En caso de crisis que se va a hacer. Y esto lo podemos imaginar un poco como cuando se convoca en eventos muy grandes. Es ley que tiene que haber un, por ejemplo, un cuerpo médico, no este una ambulancia, este tipo de cosas. Pensemos lo igual. comunidad bautista necesita ciertas acomodaciones y ciertos, prevenciones. Entonces,, yo añadiría eso. Y por favor, empecemos a desconfiar. No sé si decir desconfiar. Es eso correcto. Pero quiero, quiero decir, como esta parte de necesitamos blindamos legalmente. decir, esta situación se pudo haber evitado si nosotras no hubiéramos, Hecho esta parte de bueno, por buena fe. Y entonces, eh, hubiéramos dicho, hay que firmar un contrato. Hay que firmar un acuerdo, eh? Incluso la parte de la privacidad y el uso de imagen no? O sea, esas cosas, las pudiéramos, solicitar o las de necesitamos solicitar por adelantado. Y eso es lo que creo que puedo decir.

Autocuidado y Límites

Neurorebelpodcast 1:20:46

Muy interesante, no porque estoy viendo el peso con el que cargamos las personas autistas para protegernos de ese tipo de de. Creo que es un arma de do doble filo, falta de conocimiento sobre cómo tratar a las personas autistas y al mismo tiempo tratarnos como si no importáramos o como si lo que tenemos que decirnos fuera lo suficientemente importante. No, no sé si hay otros profesionales neurot típicos que tienen que hacer todo este trabajo por adelantado, verdad? Para asegurarse de que no suceda lo que no sucedió en este congreso, lo cual es en sí un dato importante sobre cómo estamos en esta sociedad con respecto al autismo en este mes de la concientización sobre el autismo pao. Cuéntame, eh, me me fascinó tu mirada hacia cómo hacemos no que mensaje le damos a las juventudes este cuando nos preconizan a nosotros? No.

Paw 1:21:46

me parece un poco triste la manera en que lo voy a compartir, porque el consejo que voy a dar es un consejo que sigue mostrando de empatía por parte de la comunidad que no es autista de los alistas, no porque al final es como por qué, porque tengo que pedirte cinco veces que me des claridad. Porque tengo que estar cada vez, o sea, porque esa es la manera en que yo lo hice ya. Aun así, no conseguimos no? creo que es súper importante que previo siquiera que exista estos eventos o siquiera que tú tengas ya una invitación laboral. Sí, te detengas primero a ver qué es lo que tú, como persona autista estás necesitando, porque también las necesidades de adri tus necesidades Anita de Malu de de Miriam, este son distintas, no tu manera de gestionar tu estrés también es distinto. Y a partir de ahí, pues lo podemos sirviendo y ya lo puedes ir trabajando. No sé por qué lo tienes que hacer tú, porque desgraciadamente todavía no pasamos al momento donde se ve al La gente siempre lo va a ver desde su propia perspectiva, y es muy difícil que lo vean hacia el otro. a hablar. En espacios seguros, porque también sabemos que hay gente que puede tomar como herramientas para lastimarte si quisieran necesidades que tú tienes no. Entonces ve tratando de hablar primero en espacio seguros. Entiende qué es lo que tú estás necesitando. Haz eso. Esta lista ya nos dio unas grandes ideas adriano, de unas grandes ideas. Qué se requiere para un evento así? Me parece. Ya se había mencionado los eventos. Los espacios de regulación sensorial son muy importantes, aunque tú tengas tus propios reguladores. Si no tienes el espacio, no va a ser de

Neurorebelpodcast 1:23:45

Mm-hmm.

Paw 1:23:46

Pídele a las personas que consideran también anunciarte, qué tan grande va a ser el grupo en el que tú vas a estar? Porque la ansiedad social existe desde la parte autista. No es lo mismo que hables en el uno a uno que hables en un grupo de 10 personas a que le hables. A 70 personas en vivo y personas en línea

Neurorebelpodcast 1:24:09

claro,

Paw 1:24:10

porque te hace pensar

Neurorebelpodcast 1:24:11

claro.

Paw 1:24:12

para que tú puedas también pensar en que de qué manera te vas a presentar y qué tanto quieres enmascarar. Creo que también es muy importante que te detengas saber esto, qué tanto vas a querer enmascarar o no sabiendo el espacio en el que estás, porque yo desenmascaré mucho más de lo que

Neurorebelpodcast 1:24:28

Mm-hmm.

Paw 1:24:30

y realmente también fui tratada con una voz infantil

Neurorebelpodcast 1:24:33

Mm-hmm.

Paw 1:24:34

Y eso es muy molesto porque soy una mujer adulta de

Neurorebelpodcast 1:24:37

Claro,

Paw 1:24:37

Solicita

Neurorebelpodcast 1:24:38

Mm-hmm.

Paw 1:24:39

solicita itinerarios, solicita todo por

Neurorebelpodcast 1:24:41

Mm-hmm.

Paw 1:24:43

no que viene desde la parte legal con los contratos, pero que también por escrito y por canales de comunicación formales que puede

Neurorebelpodcast 1:24:49

Mm-hmm,

Paw 1:24:51

whatsapp, pues sí, es una estrategia, pero no es tan formal como un

Neurorebelpodcast 1:24:56

claro.

Paw 1:24:57

Pide tus agendas, tus tiempos. Pide todas tus necesidades sensoriales. Aun cuando lleves tus propios reguladores, pide tus propios neces todas tus necesidades sensoriales para que tengas también tus espacios, tus acomodaciones sociales. Y creo que es súper súper importante que tengas certeza cómo quieres que te llamen, porque gran parte de la comunidad autista estamos pidiendo que se nos hable como personas autistas y se nos mencione como personas autistas, pero sigues recibiendo personas con autismo, personas con enfermedades, no hace poco estábamos platicando y alguien me llamó por teléfono para pedirme otra cosa que nada que ver con todo lo que él había visto en mis redes sociales también en un vato este empezaba. No es que sí, porque tienes una enfermedad y yo, así como a ver, espera primero, no ver, no estamos hablando de esto. Y segunda, necesito que te refieres a mí como Paulina. Si quieres hablar de de de mi autismo, es persona y empezó a hablar de filosofía, y yo y yo a ver no háblame que necesito, o sea, pero just tú también es esta parte de cómo vamos aprendiendo a pedir a poner límites que nos cuesta mucho como personas autistas. Porque tenemos todo este nervio de querer ser aceptados, de que no nos digan ya de por fin raras conflictivas quede por sí siendo mujeres. Nos cuesta más, no? Y estaba pensando después de todo no es casualidad que quienes hemos levantado la voz después de estas experiencia, solo somos las mujeres, no? Porque somos las que tenemos que luchar. Pero bueno, retomo, a tu pide tu lenguaje. Osea. Creo que también es súper importante que le comiques a la gente como quieres que te llamen, sea así, te van a identificar desde autismo, porque al final también me puedes llamar

Neurorebelpodcast 1:26:54

Mm-hmm.

Paw 1:26:55

No recuerdo cuando lo compartí con una amiga después de recibir mi mi diagnóstico me dijo algo muy hermoso para mí. Me dijo eso no cambia nada quien en conozco, yo te conozco desde ese años y ya sé como eres. Que tengas el nombre autismo no, cambia nada. La forma en que te quiero

Neurorebelpodcast 1:27:12

Sí.

Paw 1:27:13

entonces,

Neurorebelpodcast 1:27:14

bonito.

Paw 1:27:15

facilitación en la forma de

Neurorebelpodcast 1:27:17

Sí, eso es,

Paw 1:27:18

ten muy claro tus estilos de comunicación y pídelo también.

Neurorebelpodcast 1:27:22

Sí, eso es muy importante. Malu. Qué le agregamos a esa lista?

MALU 1:27:27

San lista. Bueno, este voy a hablar también en en

Neurorebelpodcast 1:27:32

Mm.

MALU 1:27:32

en forma general, porque me gusta que que todos los jóvenes, los adultos autistas quede muy claro la parte legal. Yo sí sugiero que nosotros, como en mi caso, aún siendo abogada, eh, siempre que tener alguien de nuestra confianza, en mi caso es mi esposo rodrigo él toma las decisiones porque aunque me vean que a lee. Que que a que ande para todos lados. Mi corazón a veces me ha ganado y he tomado he tomado malas decisiones. Por eso siempre tenemos que tenerlo. Digo con mucho respeto, y no es porque no sepamos tomar una decisión, queda claro que es bajo esta experiencia y otras que se que han pasado nuestros amigos y compañeros dentro de nuestra comunidad, que el corazón gana y aquí volvió a ganar entonces que estamos tener ese alguien que sea muy claro y conciso y que vea más allá de lo que nosotros podemos ver. Vamos a ver otra vez el derecho de remuneración, que no se nos olvide que claramente hacemos labor social. Lo vamos a seguir haciendo sin ningún tema, pero ya cuando se hable de contratos y todo eso, simplemente primeramente que tener un contrato para ver lo de la remuneración económica cuando así se requi también el derecho de la propiedad intelectual ahí debe de venir en ese dicho contrato para que todas las presentaciones, todos los materiales, discursos est, estén protegidos como una obra intelectual. Esto que va a implicar nadie debe nadie puede utilizarlo ni grabarlo ni distribuirlo sin la autorización previa. Todo dicho en este contrato, tú decides como se comparte y bajo y y bajo que condiciones tú decides.

Neurorebelpodcast 1:29:22

Sí.

MALU 1:29:22

uno de nosotros. Muchas veces se graban ponencia sin consentimiento. Claro, esto es un acto de vulneración. Hace nuestra hasta hace nuestra persona como autistas. El derecho de imagen que viene siendo tu voz, imagen y también presencia, ya sea en línea híbrida o presencial, no son libre de uso. Nosotros no somos libres de uso. Requerimos un consentimiento explícito, especialmente cuando es en streaming, redes sociales y material promocional. tenemos todos derechos a condiciones dignas que incluye una información clara, logística organizada, respeto a tiempos ajustes razonables. Eso conecta con derechos a nuestra identidad autista un enfoque de derechos humanos, las personas que somos autistas, tenemos derecho a participar en igualdad de condiciones, lo que implica no solo acceso, sino a condiciones adecuadas. Y yo, si aquí voy a hacer una aclaración muy importante y siempre se los hecho a todos los papito que atiendo. Vale, más decir, mal es autista. que no te coloquen adjetivos, calificativos que no nos corresponden y que hemos escuchado por años. Vale más decir lo que somos para que el entorno nos entienda

Neurorebelpodcast 1:30:46

Mm-hmm.

MALU 1:30:47

porque sino se va mal interpretar chicas y chicos, entonces es muy importante avisarle con las personas que vamos a estar conviviendo una o dos, tres horas o días, no? Eh, lo que realmente somos las señales de alerta aquí. Muy importante, lo que nos nos estaba preguntando ahorita cuando dice estas pláticas indican posible este activismo? Pues definitivamente cuando no hay presupuesto. si hay para otros rubros ambigüedad en acuerdos que evita responsabilidades los cambios constantes de regulan y desorganizan el uso de trabajo sin permiso, hay una vulneración directa porque nombrarlas ayuda a dejar de normalizar las chicos que preguntar bueno, pues todas las preguntas antes mencionar pero vamos a recordarlas, eh? Cuál es en honorario bajo qué condiciones se paga? Qué incluye mi participación? Exactamente se grabará. Cómo se usará ese material que apoyos ajustes están contemplados. no es desconfiar, sino es cuidarnos a nosotros mismos. Eh? Hay un impacto definitivamente psicológico profundizado cuando estos derechos no se respetan el impacto en personas otros autistas nos de regulan. Hay un incremento de ansiedad, una sensación de explotación o invisibilidad des gaste crónico, que es el borno bautista el retiro de espacios profesionales. Eso limita no solo a la persona, sino a toda nuestra comunidad que pierde esas voces. que construimos aquí. Bueno, pues estamos construyendo definitivamente donde el conocimiento autista se respeta y se paga partir de ya. La experiencia vivida es debe de ser reconocida como un saber este legítimo. La inclusión se practica en lo co en lo cotidiano, no solo en los discursos. Nosotros, como profesionales autistas, no tenemos por qué desgastarnos para poder pertenecer a ningún espacio. digo con todo mi corazón y con todo el respeto, si alguien necesita algún contrato legal, algo lo que sea, es que aquí estoy para servirles, eh? Ahí tengo un equipo jurídico. No es para amedrentar las personas siempre. Sencillamente basta de que nosotros intentemos ser silenciados. Basta que nuestros derechos queen vulnerables ante cualquier situación, persona o espacio.

Frases Finales y Cierre

Neurorebelpodcast 1:33:22

Escucho todo esto. Y pienso que el conocimiento que acabamos de compartir en todo este tiempo, vale mucho más de los honorarios que no nos pagaron, no? eso en sí mismo lo dice todo. Y quiero cerrar, estoy tan agradecida y y tan emocionada por esta conversación que que ni siquiera sé cómo cómo continuar hacia el final, pero quiero cerrar para y pedirles que que me contesten con una sola frase y teniendo en cuenta todo el contexto de lo que hemos estado hablando, no puede ser una oración, pero tiene que ser tuya. Y la frase es esta lo que las profesionales autistas merecen que cambie es mi.

Miriam Tecamachaltzi 1:34:08

No trabajes gratis si te, si cobran tu cobra.

Neurorebelpodcast 1:34:11

Excelente adri

Adrie 1:34:13

Lo que las profesionales autistas merecen que cambie es el sistema que han normalizado explotación del trabajo de poblaciones vulnerables. Y eso tiene que cambiar.

Neurorebelpodcast 1:34:26

excelente pau.

Paw 1:34:28

Necesitamos que se cambie la visión para que se dignifiques toda nuestra labor, nuestro conocimiento, nuestra experiencia y nuestro propio ser.

Neurorebelpodcast 1:34:37

Es exactamente antes de pasar mal mal. Les comparto el mío, lo que yo siento que se merece que cambie. Y es esto que el conocimiento autista deje de tener un precio flexible, como lo dijo Miriam, como lo dijo mal, como lo dijo adre, como lo dijo pau, y que los espacios que invocan a la comunidad autista asuman que invocarlos tiene costo y que ese costo se paga, se reconoce y se respeta mal. Cuál es la parte de esa frase para ti?

MALU 1:35:10

para, bueno, estamos que cambie, es que dejemos de ser considerados definitivamente un recurso disponible y comencemos a ser reconocido. Como sujetos de derechos con trabajo profesional, que también tiene valor con límites que deben de respetarse y con una voz que no necesita permiso para existir definitivamente. Pero si condiciones dignas para sostenerlos,

Neurorebelpodcast 1:35:36

Gracias a cada una de ustedes

MALU 1:35:39

una de

Neurorebelpodcast 1:35:39

por aparecer en saltillo cuando creyeron que valía la pena por aparecer aquí hoy cuando saben exactamente lo que cuesta aparecer. Y gracias a quienes nos están escuchando. Si te reconociste en alguna parte de esta conversación en el costo, en la denuncia o en la exigencia, episodio fue hecho pensado en ti. Esto es neurore soy Anita. Nos vemos en el siguiente episodio.