WEBVTT
00:00:07.080 --> 00:00:12.900
Alguna vez te has preguntado quién decide qué es normal en nuestras familias?
00:00:13.919 --> 00:00:26.760
Recientemente me topé con un concepto científico llamado el fenotipo ampliado del autismo, el cual se está exportando desde el norte global hacia nuestras comunidades latinoamericanas.
00:00:28.230 --> 00:00:44.219
Y lo que descubrí fue una historia sobre colonialismo científico, 20 investigadores autistas que desafiaron décadas de ciencia, y una pregunta que podría cambiar cómo pensamos sobre el autismo completamente.
00:00:45.090 --> 00:00:48.280
Soy Anita y esto es NeuroRebel.
00:00:57.929 --> 00:01:10.109
Bienvenidos a NeuroRebel el podcast que desafía las narrativas convencionales sobre la neurodivergencia con análisis informado por la investigación y autenticidad.
00:01:10.500 --> 00:01:11.760
Sin disculpas.
00:01:12.299 --> 00:01:14.489
Soy Anita, tu anfitriona.
00:01:14.939 --> 00:01:28.590
Soy autista de altas capacidades, profesora de derecho, retirada investigadora y orgullosamente residente de México, donde creo contenido para conectar el rigor académico con la experiencia vivida.
00:01:29.760 --> 00:01:36.299
Si esta es la primera vez que nos escuchas, bienvenido a nuestra comunidad de pensadores críticos y rebeldes.
00:01:36.480 --> 00:01:46.760
No hacemos porno inspiracional, no simplificamos en exceso y definitivamente no romantizamos la neurodivergencia.
00:01:47.489 --> 00:01:51.629
En su lugar, nos sumergimos profundamente en la ciencia.
00:01:52.034 --> 00:01:58.040
Desafiamos las suposiciones y centramos las voces que más importan: las nuestras.
00:01:59.000 --> 00:02:03.650
Antes de comenzar la investigación de hoy, les voy a pedir un pequeño favor.
00:02:04.310 --> 00:02:12.770
Si este podcast agrega valor a tu vida, por favor toma 30 segundos para seguir o suscribirte en tu plataforma preferida.
00:02:13.159 --> 00:02:16.969
Comprártelo con alguien que necesita escuchar estas conversaciones.
00:02:17.539 --> 00:02:19.849
Deja una reseña si te sientes generoso.
00:02:20.884 --> 00:02:25.444
Ayuda a otras personas a encontrarnos en el desierto algorítmico.
00:02:26.254 --> 00:02:33.185
Y si quieres apoyar este trabajo financieramente, puedes encontrar enlaces para hacerlo en las notas del programa.
00:02:39.715 --> 00:02:49.504
El concepto con el que me topé se llama el fenotipo ampliado del autismo y a primera vista, este concepto parecía lógico.
00:02:50.134 --> 00:02:52.805
La idea es elegantemente simple.
00:02:53.164 --> 00:03:04.384
El autismo es hereditario, así que los familiares de las personas autistas podrían tener lo que los investigadores llaman rasgos autistas sub clínicos.
00:03:04.522 --> 00:03:10.418
Ya conoces la imagen, tal vez un padre que siempre ha sido un poco torpe.
00:03:10.598 --> 00:03:19.837
Socialmente, alguien que tiene intereses intensos que rozan en lo obsesivo, o alguien que muestra algunos patrones de pensamiento rígido.
00:03:20.752 --> 00:03:26.902
No es lo suficiente para un diagnóstico de autismo, pero definitivamente es algo.
00:03:27.953 --> 00:03:43.223
A los genetistas les encanta este concepto porque sugiere que el autismo existe en un continuo y que estos rasgos representan lo que llaman la responsabilidad genética para la condición de autismo.
00:03:43.883 --> 00:03:45.893
Suena razonable, verdad?
00:03:47.265 --> 00:03:48.216
Yo también lo pensé.
00:03:49.945 --> 00:04:09.056
La investigación parecía sólida: estudios de gemelos mostrando alta heredabilidad, estudios familiares, documentando rasgos elevados en familiares, incluso estudios de neuro imagen, mostrando diferencias neurológicas en miembros de la familia que muestran estas características.
00:04:10.406 --> 00:04:23.411
Pero entonces comencé a profundizar, y lo que encontré fue una historia sobre la brecha entre lo que la ciencia afirma descubrir y lo que las comunidades ya habían notado por experiencia propia.
00:04:26.360 --> 00:04:30.891
Pero esta historia tiene una dimensión adicional que quiero explorar contigo hoy.
00:04:31.401 --> 00:04:52.511
No solo se trata de un concepto científico problemático, se trata de cómo las ideas del norte global se exportan a nuestras comunidades latinoamericanas sin consideración por el contexto cultural, las necesidades locales o las voces de nuestras propias comunidades neurodivergentes.
00:04:52.790 --> 00:04:55.781
Hoy vamos a ser detectives.
00:05:00.800 --> 00:05:18.290
Vamos a examinar un concepto científico que ha moldeado como pensamos sobre la genética del autismo, que ha influenciado las prácticas de consejería genética y potencialmente ha patologizado la variación humana normal a escala masiva.
00:05:19.380 --> 00:05:30.630
Y vamos a preguntarnos qué pasa cuando exportamos ciencia problemática del norte global al sur global sin el filtro crítico que nos merecemos.
00:05:32.771 --> 00:05:46.120
Permíteme pintarles un cuadro más detallado de cómo el fenotipo ampliado del autismo típicamente se presenta en contextos de investigación y clínicos y como está llegando a nuestras comunidades.
00:05:47.355 --> 00:05:49.696
La historia generalmente va así.
00:05:50.415 --> 00:06:13.975
Leo Kanner, quien describió por primera vez el autismo en 1943, notó que los padres de niños autistas a menudo parecían compartir ciertas características: eran, en sus propias palabras, personas fuertemente preocupadas con abstracciones de naturaleza científica, literaria o artística.
00:06:14.216 --> 00:06:18.721
Y limitadas en interés genuino por las personas.
00:06:19.980 --> 00:06:28.891
Avancemos unos 80 años y esta observación casual se ha convertido en un campo de investigación masivo.
00:06:30.211 --> 00:06:33.151
Pero aquí está lo que me molesta como académica latina.
00:06:33.930 --> 00:06:42.091
Esta observación se hizo sobre familias blancas, de clase media, en estados unidos, en los años 40.
00:06:42.975 --> 00:06:51.586
Cuánta validez tiene para nuestras familias en México, Argentina, Colombia, Venezuela o cualquier otro lugar de América Latina.
00:06:52.516 --> 00:06:54.406
Alguien se molestó en preguntarlo?
00:06:56.047 --> 00:07:14.047
La investigación moderna del fenotipo ampliado del autismo se enfoca en tres dominios principales que reflejan los criterios diagnósticos del autismo: desafíos de comunicación social, intereses restringidos, y comportamientos repetitivos.
00:07:15.007 --> 00:07:21.276
Y lo que los investigadores diplomáticamente llaman: rasgos de la personalidad rígida.
00:07:22.723 --> 00:07:34.064
La idea es que los familiares de personas autistas muestran características a tasas más altas que la población en general, pero a niveles sub clínicos.
00:07:35.024 --> 00:07:38.233
Y aquí es donde entra el colonialismo científico.
00:07:39.584 --> 00:07:50.774
Estos instrumentos de medición desarrollados en contextos anglosajones, se están traduciendo y aplicando en América latina sin validación cultural adecuada.
00:07:51.613 --> 00:07:59.293
En Argentina, veo que hacen un screening del fenotipo ampliado de autismo, usando herramientas traducidas.
00:07:59.983 --> 00:08:09.283
En México, programas de consejería genética importando evaluaciones del fenotipo ampliado de autismo se usan sin rigor.
00:08:09.824 --> 00:08:19.574
En Colombia, se usan intervenciones educativas basadas en el de déficit del fenotipo ampliado del autismo en hermanos.
00:08:20.341 --> 00:08:25.591
Pero quien decidió que estas categorías son relevantes para nuestra cultura?
00:08:26.281 --> 00:08:33.360
Quién determinó que lo que se considera rígido en Minnesota también es problemático en Medellín.
00:08:35.624 --> 00:08:49.048
Ahora, como alguien que pasó décadas en la academia antes de transicionar al activismo y como latina viviendo entre culturas, sé cuán seductor puede ser este tipo de evidencia convergente.
00:08:49.948 --> 00:09:03.958
Cuando múltiples enfoques metodológicos, como la genética, la neuro imagen, la evaluación conductual, todos apuntan en la misma dirección, se crea lo que llamamos un consenso científico.
00:09:04.783 --> 00:09:12.313
Pero aquí es donde mi identidad múltiple como académica autista y latina creó una tensión interesante.
00:09:13.514 --> 00:09:20.533
Mientras más leía sobre el fenotipo ampliado del autismo, más se sentía incorrecto.
00:09:21.774 --> 00:09:25.644
No equivocado exactamente, sino incompleto.
00:09:26.698 --> 00:09:34.198
Como si fuera una receta de cocina francesa, siendo aplicada a ingredientes mexicanos sin considerar las diferencias.
00:09:37.778 --> 00:09:44.168
La primera bandera roja fue metodológica, pero con implicaciones culturales profundas.
00:09:45.339 --> 00:10:02.964
Una revisión sistemática publicada en el 2018 encontró que las estimaciones de prevalencia para el fenotipo ampliado del autismo, oscilaban entre el 2.6% y hasta el 80% por porciento entre diferentes estudios.
00:10:03.744 --> 00:10:10.063
Déjame repetir esto de 2.6% y hasta el 80%.
00:10:11.480 --> 00:10:20.990
Ahora no se tú, pero cuando yo veo una variación metodológica así, mis alarmas académicas comienzan a sonar.
00:10:22.301 --> 00:10:26.201
Eso no es medición de un fenómeno biológico estable.
00:10:26.711 --> 00:10:29.110
Eso es un caos metodológico.
00:10:29.530 --> 00:10:37.841
Y cuando ese caos se exporta a nuestros contextos, sin cuestionamiento crítico, se convierte en colonialismo.
00:10:40.965 --> 00:10:46.054
Pero mientras más profundicé, más me encontré con algo aún más problemático.
00:10:46.940 --> 00:10:50.610
Ambigüedad definitoria con dimensiones culturales.
00:10:50.610 --> 00:11:05.956
A pesar de cientos de artículos de investigación usando el término rasgos autistas, había notablemente poco esfuerzo para definir lo que los investigadores realmente querían decir con ese término.
00:11:06.961 --> 00:11:18.511
Y absolutamente ningún esfuerzo para considerar cómo estos rasgos podrían ser interpretados diferentemente en diferentes contextos culturales.
00:11:19.312 --> 00:11:34.142
Piénsalo por un momento: en muchas culturas latinoamericanas, lo que los investigadores estadounidenses llaman dificultad con el contacto visual podría simplemente ser respeto cultural hacia las autoridades.
00:11:35.511 --> 00:11:41.302
Lo que llaman comunicación directa problemática podría ser honestidad valorada.
00:11:41.961 --> 00:11:48.591
Y lo que etiquetan como intereses restringidos podrían ser especialización respetada.
00:11:50.272 --> 00:11:57.261
Entonces, estamos patologizando nuestras propias normas culturales cuando aplicamos estos instrumentos sin crítica?
00:11:59.037 --> 00:12:09.927
Y ahí fue cuando recordé algo que una mentora me dijo una vez, cuando los expertos no están de acuerdo, averigua que dicen las personas que viven con la experiencia.
00:12:10.767 --> 00:12:17.336
Lo que me llevó a hacer una pregunta que francamente, debería haberse hecho décadas atrás.
00:12:18.647 --> 00:12:23.957
Y es ésta: qué piensan los investigadores autistas sobre este concepto?
00:12:27.407 --> 00:12:30.527
Resulta que alguien si había hecho esta pregunta.
00:12:31.126 --> 00:12:41.187
Un académico independiente autista llamado Nick Chown, publicó lo que debería haber sido un artículo que cambiara paradigmas en el 2019.
00:12:41.996 --> 00:12:50.116
Solo el título debería haber hecho que cada investigador del fenotipo ampliado del autismo se detuviera y pensara.
00:12:50.687 --> 00:12:59.312
Y el título es este:"Son los conceptos de rasgos autistas y fenotipo ampliado del autismo reales o míticos?".
00:13:00.120 --> 00:13:04.500
Ahora, Nick Chown no es solo un blogger al azar con una opinión.
00:13:05.370 --> 00:13:10.230
Es un académico con profunda experiencia en metodología de investigación del autismo.
00:13:10.769 --> 00:13:17.940
Y abordó esta pregunta con el tipo de rigor sistemático que hace llorar de alegría a los académicos.
00:13:19.287 --> 00:13:25.017
Pero lo que hizo su análisis particularmente poderoso fue su conocimiento interno.
00:13:25.527 --> 00:13:33.657
El mismo es autista, así que entendía tanto la investigación como la experiencia vivida que afirmaba representar.
00:13:35.187 --> 00:13:36.907
Pero aquí está lo que me molesta.
00:13:37.376 --> 00:13:49.346
Su trabajo ha sido en gran medida ignorado en los círculos de investigación del fenotipo ampliado del autismo, especialmente cuando esas ideas se exportan a América Latina.
00:13:50.374 --> 00:13:57.244
Por qué estamos importando ciencia que incluso los expertos autistas del norte global están cuestionando?
00:14:00.124 --> 00:14:02.083
Lo que Chown descubrió fue sorprendente.
00:14:03.197 --> 00:14:10.216
Y tiene implicaciones enormes para cómo pensamos sobre la traducción cultural de conceptos científicos.
00:14:10.517 --> 00:14:22.576
A pesar de ser usado en cientos de artículos de investigación, el término rasgos autistas casi nunca se define explícitamente.
00:14:22.966 --> 00:14:27.557
Los investigadores estaban participando en lo que él llamó un juego de lenguaje.
00:14:28.937 --> 00:14:35.986
Todos asumían que todos los demás sabían lo que querían decir, pero nadie realmente lo explicaba.
00:14:39.886 --> 00:14:51.826
Y cuando traduces conceptos mal definidos del inglés al español, del contexto anglosajón al latino americano, las posibilidades de mal entendido se multiplican exponencialmente.
00:14:53.086 --> 00:14:58.067
Estamos importando confusión conceptual y llamándola ciencia.
00:15:02.600 --> 00:15:05.750
pero Chown no se detuvo en el análisis lingüístico.
00:15:06.830 --> 00:15:14.480
Hizo algo que francamente, debería ser práctica estándar en la investigación del autismo, pero rara vez sucede.
00:15:14.480 --> 00:15:18.860
Y es esto: les preguntó a los investigadores autistas.
00:15:19.715 --> 00:15:25.174
Qué pensaban sobre el concepto que sus colegas no autistas estaban estudiando.
00:15:26.493 --> 00:15:31.913
Chown encuesto a 20 investigadores autistas que se dedican a investigar el autismo.
00:15:33.192 --> 00:15:37.832
Que son personas que tienen tanto experiencia vivida como experiencia académica.
00:15:37.832 --> 00:15:41.688
E stos no eran miembros aleatorios de la comunidad.
00:15:42.288 --> 00:15:50.688
Eran académicos con títulos avanzados, investigaciones publicadas y entendimiento profundo de la literatura del autismo.
00:15:50.688 --> 00:16:01.818
La pregunta que les hizo era engañosamente simple y les dijo: existen los rasgos autistas como entidades discretas y medibles?
00:16:02.956 --> 00:16:08.895
Las respuestas que obtuvo deberían haber causado un revuelo en la comunidad de investigación del autismo.
00:16:09.796 --> 00:16:20.176
Pero antes de compartirles lo que dijeron, déjenme en preguntarles algo que podría ayudarte a entender por qué sus respuestas fueron tan significativas.
00:16:21.832 --> 00:16:26.873
Piensa por un momento en comportamientos que podrías considerar como rasgos autistas.
00:16:27.982 --> 00:16:35.363
Tal vez el stimming: movimientos o sonidos repetitivos, o tal vez la dificultad con el contacto visual.
00:16:35.393 --> 00:16:39.472
O a lo mejor intereses intensos y enfocados.
00:16:40.133 --> 00:16:43.432
O una preferencia por la rutina y predictibilidad.
00:16:44.648 --> 00:16:48.187
O la necesidad de ambientes tranquilos y de baja estimulación.
00:16:49.357 --> 00:16:50.467
Los tienes en mente?
00:16:51.077 --> 00:16:51.717
perfecto.
00:16:52.388 --> 00:16:54.878
Ahora, aquí está la pregunta que cambió todo para mí.
00:16:56.258 --> 00:17:02.077
Alguno de estos comportamientos son realmente únicos de las personas autistas?
00:17:02.197 --> 00:17:05.409
Tomemos el stimming, por ejemplo.
00:17:06.623 --> 00:17:15.462
Es que solo las personas autistas se inquietan, golpean sus pies, juegan con su cabello o participan en movimientos repetitivos?
00:17:16.093 --> 00:17:17.323
Por supuesto que no.
00:17:18.012 --> 00:17:27.103
Las personas neurotípicas hacen stimming constantemente, solo que no lo llaman stimming y nadie lo patologiza cuando lo hacen.
00:17:29.907 --> 00:17:32.698
Y que hay de los intereses intensos?
00:17:33.597 --> 00:17:39.688
Es que las personas autistas son las únicas que se absorben profundamente en temas específicos?
00:17:40.228 --> 00:17:42.657
Recolectan información detallada?
00:17:42.657 --> 00:17:45.627
O pasan horas involucradas con sus pasiones?
00:17:46.137 --> 00:17:47.008
Obviamente no.
00:17:47.968 --> 00:17:55.647
Cuando las personas neuro típicas hacen esto, las llamamos entusiastas, expertas o apasionadas.
00:17:56.907 --> 00:18:05.097
Pero cuando las personas autistas lo hacen, de pronto se convierte en un interés restringido que necesita intervención.
00:18:06.511 --> 00:18:08.311
Ven el patrón que va emergiendo?
00:18:09.377 --> 00:18:15.528
Otro investigador del autismo, Luke Bearden, cristalizó esta perspectiva perfectamente.
00:18:16.153 --> 00:18:20.442
Observó que no existe tal cosa como un comportamiento autista.
00:18:21.313 --> 00:18:31.423
No hay un solo comportamiento o conjunto de comportamientos mostrados por personas autistas que no se pueda ver en personas no autistas.
00:18:32.259 --> 00:18:36.128
Piensa en las implicaciones profundas de esa declaración.
00:18:37.058 --> 00:18:49.733
Si no hay comportamientos que sean únicos del autismo, entonces, Qué exactamente están midiendo los investigadores cuando evalúan rasgos autistas en miembros de la familia.
00:18:50.814 --> 00:18:55.523
Qué hace que un rasgo sea autista versus simplemente humano?
00:18:56.473 --> 00:19:05.894
Y cuando exportamos estas categorías problemáticas a América Latina sin cuestionamiento crítico, estamos midiendo fenómenos biológicos?
00:19:06.403 --> 00:19:12.824
O estamos imponiendo marcos conceptuales extranjeros sobre nuestras propias formas de ser.
00:19:19.104 --> 00:19:34.403
Ahora puedo compartir lo que estos 20 investigadores autistas le dijeron a Chown Y por qué sus respuestas deberían haber revolucionado como pensamos sobre la investigación del fenotipo ampliado del autismo.
00:19:35.604 --> 00:19:41.933
Alisa Hilary, de la universidad de Rhode Island, proporcionó tal vez la articulación más clara.
00:19:42.534 --> 00:19:51.084
Y dijo:"usando tu definición, yo diría que no existe tal cosa como rasgos autistas o rasgos del autismo.
00:19:51.294 --> 00:19:51.923
No existen.
00:19:52.778 --> 00:19:56.439
No creo que haya rasgos universales del tipo que describes.
00:19:57.219 --> 00:20:01.509
No existe tal cosa como una acción que sea única del autismo.
00:20:02.318 --> 00:20:10.328
Todos hacen stimming, pero solo lo llamamos así, y lo patologizamos localizamos cuando ciertas personas neurodiversas lo hacen".
00:20:11.816 --> 00:20:14.226
Deja que eso se asiente por un momento.
00:20:14.818 --> 00:20:35.203
Una investigadora, tanto con experiencia vivida como experiencia académica, está diciendo que el concepto fundamental que subyace décadas de investigación del fenotipo ampliado del autismo, la idea de que hay rasgos autistas medibles en realidad no existe.
00:20:37.140 --> 00:20:38.809
Ven lo que está pasando aquí?
00:20:39.605 --> 00:20:46.924
No estamos midiendo fenómenos biológicos, estamos midiendo procesos de etiquetado social.
00:20:47.255 --> 00:20:59.615
El fenotipo ampliado del autismo podría estar documentando realmente como patologizamos selectivamente la variación humana normal cuando ocurre en ciertos contextos.
00:21:00.575 --> 00:21:15.755
Y cuando exportamos estos marcos conceptuales de etiquetado a América Latina, estamos esencialmente exportando formas de patologizar nuestras propias comunidades basadas en normas culturales extranjeras.
00:21:19.955 --> 00:21:26.395
Otros encuestados notaron los aspectos de construcción cultural y social de la identificación de rasgos.
00:21:27.306 --> 00:21:35.770
Varios señalaron que los mismos comportamientos se interpretan diferentemente, dependiendo de quién los exhibe.
00:21:36.911 --> 00:21:48.671
Por ejemplo, cuando alguien ya etiquetado como autista o de una familia autista muestra estas características, los comportamientos se convierten en rasgos autistas.
00:21:49.540 --> 00:21:58.451
Pero cuando otros muestran estas características, son solo peculiaridades de personalidad o diferencias individuales.
00:21:59.906 --> 00:22:03.386
Pero Chown propuso aún algo más revolucionario.
00:22:03.836 --> 00:22:15.567
Y si la evidencia típicamente citada para apoyar al fenotipo ampliado de autismo no es realmente evidencia para rasgos subclínicos en absoluto?
00:22:16.916 --> 00:22:24.237
Y si, en su lugar, es evidencia de que el autismo es más común de lo que actualmente reconocemos?
00:22:25.384 --> 00:22:26.134
Piénsalo.
00:22:27.065 --> 00:22:36.355
Y si muchos individuos etiquetados como teniendo rasgos autistas, sub clínicos, son realmente autistas pero no diagnosticados?
00:22:37.535 --> 00:22:55.654
Y si la investigación del fenotipo ampliado del autismo ha estado documentando la presencia de personas autistas adicionales en familias ya afectadas por el autismo, en lugar de documentar responsabilidad genética para rasgos sub clínicos?
00:23:00.502 --> 00:23:04.103
Esta explicación alternativa explicaría muchas cosas.
00:23:04.343 --> 00:23:07.923
Por ejemplo, el agrupamiento familiar de rasgos.
00:23:07.923 --> 00:23:11.173
O las estimaciones altas de heredabilidad.
00:23:11.903 --> 00:23:13.792
o las diferencias de neuroimagen.
00:23:14.512 --> 00:23:18.623
Incluso las estimaciones de prevalencia enormemente variables.
00:23:19.387 --> 00:23:32.857
Porque diferentes estudios podrían estar capturando diferentes proporciones de individuos autistas simplemente no diagnosticados y todo dependiendo de su metodología y su población.
00:23:35.790 --> 00:23:49.471
Esta explicación, se vuelve aún más convincente cuando consideras que el contexto histórico del diagnóstico del autismo en Latinoamérica es muy diferente a la experiencia del norte.
00:23:50.641 --> 00:24:06.050
Sabemos que el autismo ha sido sistemáticamente sub diagnosticado en mujeres, en personas de color, en individuos sin discapacidades intelectuales y en personas que desarrollan estrategias efectivas de enmascaramiento.
00:24:07.616 --> 00:24:35.615
Pero en nuestros contextos latinoamericanos, si agregas las barreras adicionales, como por ejemplo, el acceso limitado a servicios diagnósticos, la falta de profesionales entrenados y actualizados y los instrumentos diagnósticos desarrollados en otras culturas, y también si la pobreza sistémica, que hace que el diagnóstico especializado sea inaccesible para muchas familias.
00:24:36.705 --> 00:24:42.076
Todo esto demuestra el sesgo que existe y el cual es impactante.
00:24:43.336 --> 00:24:54.346
Cuántas personas autistas en nuestras comunidades están siendo categorizadas como teniendo rasgos sub clínicos, cuando en realidad son autistas.
00:24:54.645 --> 00:24:55.695
Completos.
00:24:56.026 --> 00:25:01.125
Que simplemente no han tenido acceso a diagnósticos culturalmente apropiados.
00:25:04.990 --> 00:25:08.560
Pero aquí está la parte que más me molesta como académica latina.
00:25:09.340 --> 00:25:24.891
Cuando importamos estos marcos del fenotipo ampliado de autismo sin crítica alguna, estamos esencialmente permitiendo que el norte global defina qué significa ser normal, entre comillas, en nuestras familias.
00:25:26.036 --> 00:25:29.756
Más allá de la problemática de usar etiquetas como normal.
00:25:29.786 --> 00:25:39.260
Cuando lo normal no es neutral, estamos usando instrumentos desarrollados en Minnesota para evaluar familias en Monterrey.
00:25:40.394 --> 00:25:46.844
Estamos aplicando normas sociales anglosajonas para interpretar comportamientos en Buenos Aires.
00:25:47.653 --> 00:25:59.999
Estamos permitiendo que investigadores que nunca han vivido en nuestros contextos culturales, determinen que constituye responsabilidad genética en nuestras comunidades.
00:26:01.048 --> 00:26:06.269
Eso amigos, es colonialismo científico en su forma más pura.
00:26:09.419 --> 00:26:12.618
Entonces, dónde nos deja esta investigación?
00:26:13.969 --> 00:26:19.469
Yo creo que revela algo profundo sobre cómo se construye el conocimiento científico.
00:26:20.038 --> 00:26:24.398
Cuáles voces se escuchan en ese proceso y cuáles se excluyen.
00:26:25.078 --> 00:26:28.618
y cómo el poder se distribuyen la ciencia global.
00:26:31.699 --> 00:26:38.419
La historia del fenotipo ampliado del autismo no es solo sobre un concepto de investigación que salió mal.
00:26:39.348 --> 00:26:48.618
Es un estudio de caso, de lo que pasa cuando la investigación procede sin aporte significativo de las comunidades que están siendo estudiadas.
00:26:49.923 --> 00:26:55.653
Es sobre la diferencia entre estudiar personas y estudiar con personas.
00:26:56.554 --> 00:27:07.874
Y también es sobre como el sur global a menudo se convierte en un mercado pasivo para las ideas del norte global, sin el filtro crítico que nos merecemos.
00:27:09.864 --> 00:27:23.190
Por décadas, investigadores han estado midiendo categorizando y teorizando sobre rasgos en familias autistas sin sentar las perspectivas de las personas autistas mismas.
00:27:24.480 --> 00:27:41.119
Cuando investigadores autistas finalmente fueron consultados sobre que pensaban del concepto fundamental que subyace esta investigación, su respuesta fue esencialmente, esto no existe de la manera que piensan que existe.
00:27:46.964 --> 00:27:55.815
Las implicaciones metodológicas son asombrosas, pero para nosotros, en América latina, hay una dimensión adicional.
00:27:56.684 --> 00:28:14.460
Si la crítica es correcta, entonces no solo estamos hablando de cientos de estudios, millones de dólares en fondos de investigación, y marcos teóricos completos que pueden estar basados en un error conceptual.
00:28:15.784 --> 00:28:23.804
Estamos hablando de importar ese error sin cuestionamiento y aplicarlo a nuestras propias comunidades.
00:28:24.882 --> 00:28:37.271
Cuántos recursos que podrían haberse usado para desarrollar servicios de apoyo culturalmente apropiados, se han desviado hacia la investigación del fenotipo ampliado del autismo.
00:28:37.842 --> 00:28:48.281
Cuántas familias latinas han sido etiquetadas con responsabilidad genética basada en instrumentos que nunca fueron validados para nuestros contextos?
00:28:49.615 --> 00:29:02.559
Cuántas veces hemos permitido que definiciones extranjeras de lo normal patologizen lo que podría ser simplemente diversidad cultural, o neurodivergencia no reconocida.
00:29:03.991 --> 00:29:14.071
Pero más allá de las implicaciones académicas, esto tiene consecuencias del mundo real para las personas autistas y sus familias en nuestras comunidades.
00:29:15.241 --> 00:29:22.501
La investigación del fenotipo ampliado del autismo ha influenciado prácticas de consejería genética.
00:29:23.102 --> 00:29:28.497
Ha moldeado cómo las familias se se entienden a sí mismas.
00:29:28.497 --> 00:29:32.777
Y ha contribuido a conversaciones sobre prevención del autismo.
00:29:33.773 --> 00:29:59.388
Si la crítica de la neurodiversidad es correcta, si estos llamados rasgos subclínicos realmente representan variación humana normal o autismo no diagnosticado, entonces enmarcarlos como responsabilidad genética se convierte no solo en científicamente cuestionable, sino éticamente problemático.
00:29:59.388 --> 00:30:12.271
Y Y cuando importamos este marco ético problemático a nuestros contextos sin crítica, nos convertimos en cómplices de nuestro propio colonialismo intelectual.
00:30:15.242 --> 00:30:20.853
Pero aquí está lo que me da esperanza y por qué quería compartir esta investigación contigo.
00:30:21.722 --> 00:30:32.823
La misma investigación que se ha usado para apoyar el fenotipo ampliado del autismo realmente apunta hacia algo mucho más interesante y afirmativo.
00:30:33.528 --> 00:30:41.179
Y es esto: y si los rasgos autistas no son de déficits o responsabilidades genéticas?
00:30:41.588 --> 00:30:46.088
Sino simplemente variaciones en el funcionamiento neurológico humano?
00:30:47.003 --> 00:30:56.334
Y si los hallazgos genéticos no documentan patología, sino más bien la heredabilidad de formas neurodivergentes de ser.
00:30:57.683 --> 00:31:08.423
Y si en lugar de tratar de prevenir o predecir el autismo, nos enfocáramos en entender y apoyar a las personas autistas que si estamos aquí?
00:31:09.834 --> 00:31:17.229
imagina investigación del autismo que comience con experiencias autistas, en lugar de tratar de explicarlas.
00:31:18.047 --> 00:31:29.237
Investigación que pregunta: cómo podemos crear ambientes más accesibles, en lugar de: cómo podemos hacer que las personas autistas sean más normales?
00:31:31.230 --> 00:31:41.339
Investigación que vea los rasgos autistas como contribuciones potencialmente valiosas a la diversidad humana en lugar de problemas a resolver.
00:31:43.559 --> 00:31:55.259
Imaginen esta investigación siendo liderada desde nuestras propias comunidades con nuestros propios valores y respondiendo a nuestras propias necesidades.
00:32:00.079 --> 00:32:03.009
Si tomas una sola cosa de esta investigación.
00:32:03.505 --> 00:32:20.755
Que sea esto: la próxima vez que encuentres una investigación sobre el autismo, o realmente, cualquier investigación sobre comunidades marginalizadas, especialmente si está siendo importada del norte global, hazte algunas preguntas.
00:32:22.244 --> 00:32:26.275
Pregunta: quién fue incluido en el diseño de este estudio?
00:32:27.055 --> 00:32:30.625
Quién fue excluido en el diseño de este estudio?
00:32:31.734 --> 00:32:35.305
Quién fue incluido en la interpretación de los resultados?
00:32:36.355 --> 00:32:40.765
Cuáles voces fueron centradas y cuáles fueron marginalizadas?
00:32:41.275 --> 00:32:48.625
Y pregúntate, responde esta investigación a las necesidades de nuestras comunidades?
00:32:49.315 --> 00:32:51.444
O sirve las agendas de otros?
00:32:52.585 --> 00:33:00.025
Demanda que la investigación incluya las comunidades que estudian como socios, no solo como sujetos.
00:33:00.684 --> 00:33:05.305
Apoya a investigadores que son miembros de las comunidades que estudian.
00:33:06.275 --> 00:33:15.355
Cuestiona investigación que patologiza la diferencia sin considerar explicaciones alternativas o contextos culturales.
00:33:16.077 --> 00:33:26.042
Y para mis oyentes autistas específicamente, confía en tus instintos sobre investigación que no suena verdadera para tu experiencia.
00:33:27.123 --> 00:33:29.192
Tu experiencia vivida importa.
00:33:30.148 --> 00:33:32.939
Tus perspectivas son valiosas.
00:33:33.598 --> 00:33:42.148
El hecho de que haya sido excluido de muchas de las investigaciones sobre ti, no hace que esa investigación sea más objetiva.
00:33:42.719 --> 00:33:45.088
Simplemente la hace incompleta.
00:33:46.469 --> 00:33:57.479
Y para todos nosotros en América Latina: Tenemos el derecho y la responsabilidad de filtrar críticamente qué ideas científicas importamos.
00:33:58.048 --> 00:34:02.148
Tenemos el derecho y la soberanía intelectual.
00:34:02.148 --> 00:34:11.259
Tenemos el derecho a investigación que responda a nuestras necesidades, respete nuestras culturas e incluya nuestras voces.
00:34:13.398 --> 00:34:18.509
Comencé esta investigación pensando que estaba examinando un concepto científico.
00:34:19.708 --> 00:34:38.088
Y terminé descubriendo algo mucho más importante: el poder del conocimiento comunitario, el coraje de investigadores dispuestos a cuestionar narrativas establecidas y la urgencia de descolonizar cómo pensamos sobre la neurodivergencia.
00:34:38.773 --> 00:34:42.994
El fenotipo ampliado del autismo podría ser un fantasma.
00:34:43.909 --> 00:34:56.239
Pero la sabiduría de la comunidad autista es muy real y es hora de que el mundo de la investigación, especialmente en nuestras comunidades, empiece a escuchar.
00:35:00.480 --> 00:35:04.940
Esto ha sido NeuroRebel y soy Anita, tu anfitriona.
00:35:05.925 --> 00:35:17.655
Si este episodio desafio tu pensamiento, validó tus experiencias o simplemente te dió algo en que reflexionar, Por favor, comparártelo con alguien que necesita escucharlo.
00:35:18.614 --> 00:35:37.085
Nuestro próximo episodio explorará estrategias específicas para desarrollar investigación de autismo culturalmente responsiva en América latina, incluyendo cómo construir capacidad de investigación local, y cómo centrar las voces de nuestras propias comunidades neurodivergentes.
